神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

今夜の晩ご飯(2017/06/03)

最近『星ドラ』を始めましてね…😅。
『Ⅸ』以来のドラクエにハマっちゃって、気がついたらもう夕方!!
ヤバい!! 飯作り!!💦
ってなわけで、今夜も時短(手抜きともいいます😁)料理ですよ(爆)。

煮付け

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これはですねぇ、冷凍庫のクリアランス料理ですなぁ(苦笑)。
賞味期限が近くなったものを手当たり次第に冷凍庫に入れて『延命』をはかっているのですが、冷凍庫のキャパが限界に…😅。
とゆーわけで、煮付けに使えそうなものをとにかく入れたとゆー(笑)。
味は二の次。

あ、でも来週の月曜日は定期採血の日なので、リンが高そうなモノは食べられないかなぁ。
練り物とか揚げてある物とか…。

長芋の酢の物

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煮付けを煮込んでいる間にもう一品作れるなぁと思ったので、冷蔵庫を漁っていると、長芋を発見!!
酢の物ならスライサーで千切りにしてすぐ作れる❗と計算して、すぐに作成に着手。
案の定、ピーラーて皮を剥いて千切りまでは秒殺😅。

が、味付けがなかなか決まりませんでしたねぇ。
酢と砂糖を投入しかき混ぜましたが、なんか違う…。
目安は、母親がかつて作っていたもの…。
何が足りないんだ???
試しに、私定番の顆粒和風だしを少々振ってみましたが、ハズレ。
母親の味からはむしろ遠ざかる結果に😅。
いろいろ考えた結果、ちょっとだけあじしおを投入したら、美味しさアップ❗😁
母親の味からはまだまだ程遠いのですが、時間的に今回はこれで完成としました。

シンプルな料理は奥が深い!!(笑)
そして、手がかゆい!!!!!!(長芋あるある😁)

養護学校と病院の日々②

さて、午後編です(笑)。

13:00~14:50 絶対安静(13:00~13:40 授業(5時限目))

絶対安静は、安静療法をしている児童の場合ですね。
運動療法をしている児童は、5時限目に『喘息体育』があります(木曜日だけ休みだったかな)。

絶対安静は、わざわざ病衣に着替えて、トイレ以外はベッドで寝ていろ!!という、子供にとっては苦行に等しい時間で、社会人となった大人達には、まるで夢のような時間…(笑)。
週に2回の入浴も、この時間でした。

3回目のCAPD交換は、絶対安静の終わり頃で、6時限目に間に合うよう交換していました。14時過ぎくらいに排液を開始していましたかねぇ。
中学部くらいまでは絶対安静が嫌いで、他の病室へ行って友達と遊んだりしてました😅。
見つかると看護師に怒られますけどね(笑)。

高等部になると、親に買ってもらったラップトップのワープロ専用機(懐)をカタカタしてました。
小説(みたいなもの😅)を書くのが趣味だったので(苦笑)。
今も昔も字が下手なので、自分の書いた小説が、キレイな活字で印刷され、それが本になった(袋印刷してステープラーで綴じただけですが😅)時には、とても感動しましたね😁。

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15:00~15:40 6時限目

15:50~16:30 7時限目

小学部は6時限目までなのでありません。
中学部は週に1回だけ。
高等部は週に3回。

当時、夕方の4時台はドラマの再放送が盛んでした。
西部警察とかあぶない刑事が好きで観ていたのですが、この7時限目がある日は、後半しか観られないんですよ😅。
授業が終わるとテレビが設置されている食堂かプレイルームへダッシュしてました。

ただし、養護学校にも、児童会(小学部)・生徒会(中高等部)・委員会の活動が放課後にあります(毎日ではありませんが)。
そんな日は、ドラマの再放送は完全に諦めなくてはなりません😅。
その回の放送を見逃すと、次の再放送が何年後になるかわからなかった時代です。
見逃さざるを得ない時の失望感といったら筆舌に尽くしがたいものがありました(大袈裟ですね😁)。
今はセル、レンタル、オンデマンドなどがあります。
素晴らしい世の中になったものです👍。

17:00~17:30 学習時間

主に自習の時間ですね。
遊んでましたけど…😅。

養護学校と病院の日々③に続きます。


更生医療、更新にて

昨日は思いがけず時間ができたので、市町村の役所から案内が来ていた更生医療の更新に行ってきました。

忘れ物をして一旦家に帰るというまぬけな失敗がありつつも、更新自体は無事に終了。
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帰ろうとしたら職員さんに呼び止められました。
ちょっと面談させてくれとのこと。
どうせ暇だったので承諾すると、別の職員さんにバトンタッチ。
なんでも、最近透析患者が増えてきているそうな。
それで、透析患者さんに聞き取り調査をお願いしているとか。

だからって、患者に話を聞いて何がわかるのかねぇ?😅

とにかく、面談開始。
いつから透析しているか?
どこの病院で透析導入したか?
透析になって身体の調子はどうか?
など、当たり障りのないことばかりで、拍子抜けしました(笑)。
専門的な内容は、病院との連携で既に知っているのでしょうか…😅。

質問の1つに『どんな理由(なんの病気)で透析になったか?』というのがありました。
私は当然『アルポート症候群』と答えたわけですが、職員さん(保健師さんですかねぇ?)の手元を見ると、用紙には『アルフォート症候群』と😅。
お菓子か!(笑)
口頭で訂正してやったのですが、わかったのかどうか…😅。
『指定難病の1つです』とヒントを与えておきました。

あらためてアルポート症候群のマイナーさを知りました(笑)。

透析患者に聞き取り調査をしてるなら、主な腎疾患の名称くらい知っておけばいいのに(苦笑)。
全てを覚えられないなら(まぁ、覚えられないでしょうけど😅)、それを一覧表にして、調査の際にそれを使って本人に確認するとかね。
聞き取り調査で疾患名は、氏名の次に重要じゃないですかね?😅

今夜の晩ご飯(2017/05/23)

とゆーわけで、大腸カメラ検査は入院することなく帰宅できたので、晩ご飯の品数をちょっとだけ多目にできました(笑)。

サラダ

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キャベツ、玉ねぎ、春雨のサラダです。

浅漬け

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家族用にキャベツの浅漬けです。
私は味見すらしません(爆)。

具だくさん味噌汁

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野菜ミックスって楽ですねぇ(笑)。
絹あげも入れてます。


久しぶりの大腸カメラ😅

今日は2年に1度の大腸カメラの検査でした。
ポリープがあれば切除して1泊入院となる予定でしたが、幸いそんなことにはならずに検査だけで帰宅となりました。
よかったよかった(笑)

それにしても、この大腸カメラ、準備の方が大変です😅。
大腸を洗浄するため、薬剤入りの水を1リットル飲んだあとに、更に自分で用意した水またはお茶を0.5リットル飲まなければなりません。
前回この検査をしたときは、違う薬剤での2リットルだったので、少し減ったのですが、それでもまあキツい😅。
特に透析患者は水分をがぶ飲みする機会がないので、余計に辛いのではないでしょうか。
薬剤入りの水は不味いしね😅。
仕上げの0.5リットルのお茶(私は『お~いお茶』にしました)が、すご~く旨く感じました。

この検査は、午前中は大腸洗浄に費やされ、何度もトイレに通わなければなりません。
よって、検査準備室に通され、そこで飲んだり出したりします(苦笑)。
これまでは一人で一つの準備室を使わせてもらいましたが、今回はなんと相部屋!!
繊細な準備行為なのに、相部屋って…💢。
相手の方が紳士的なおじさんで良かったですけど、気難しい偏屈じいさんだったら最悪ですね。
私はおっさんなんで我慢しましたが、若い女性なんかはいくら女性同士の相部屋だとしても嫌なんじゃないかなぁ。
病院職員という立場をフル活用して、次回は一人部屋でお願いしよう(笑)。

あと、今回のこの準備室、やたらとファブ○ーズ臭い!⤵
この匂いと薬剤の不味さで、これまでの検査では感じたことのない吐き気が…。
まだ検査前だというのに😅。
次回までに改善されていることを祈ります(笑)。

今夜の晩ご飯(2017/05/20)

大根の葉のナムル

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ただ茹でて刻んだものを、中華だしとごま油で和えただけです。
あ、ちょっとだけ、和風めんつゆと顆粒の和風だしを加えました。
本当は白ごまをふりたかったのですが、我が家の入れ歯高齢者を考慮して、今回は見送りました(苦笑)。

適当にぱっと作ったのですが、案外そうやって作った物の方がうまかったりしますよねぇ😅。
久々のヒット作👍。