神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

クルマ遍歴 その2

スペーシア(MK32S)

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グレード:カスタムXS

エンジン:インライン3 660cc DOHC VVT NA(R06A)

ミッション:CVT(副変速機構付)

駆動方式:フルタイム4WD

所有期間:平成28年

 

9台目の愛車で、通勤・通院用のクルマです。

6台目の愛車、ミラからの乗り換えです。

 

車種を選ぶ際には、スーパーハイトワゴンの軽で燃費がそこそこ良いヤツと決めていました。

ミラがあまりにも狭かったので😅。

ホントは、S660やコペンみたいな軽スポーツ、または、ジムニーやキックス(あえて😅)みたいな軽クロカンなど、運転してて楽しそうなクルマが欲しかったのですが、そーゆー楽しさはスカイラインがあるから、と切り捨てました。

 

燃費(と価格)の点からも、過給機付きエンジンも除外。

 

日産フリークとしては、たとえ他社生産のクルマであったとしても(苦笑)、ルークス・ハイウェイスターかデイズルークス・ハイウェイスターを選びたかったのですが…。

ルークスは年式の割に高額の中古車しか見当たらない上、後ろから見たスタイルがイマイチだったんですよね~。

上にいくにしたがって幅が狭まっていくというスタイルが…。

微かなしぼりこみなのですが、『モアスペース系なのにもったいないなぁ』と思っちゃった(笑)。

で、デイズルークスに狙いを絞って、クルマ屋さんに探してもらい、運良く手頃な物件が見つかったのですが、商談してる最中に例の燃費偽装騒動勃発!!(笑)

クルマ屋さん曰く、『最悪の場合、型式指定が取り消され、買ったとしても乗れなくなる可能性がある』と、やめておいた方が無難というアドバイス

後で知ったことですが、既に販売された車両に関しては取り消されない方向で検討されていたようですね😅。

 

で、しょーがないから、また一から自分でネットを検索してたら、このクルマ屋さんの系列店で現車を発見。

早速担当者に相談すると、『でも緑だよ』と逆に渋い顔。商売っ気ないなぁ😅。

それでも『実物を見て判断して』と、すぐに移送してくれました。

フロントのデザインは、デイズルークス・ハイウェイスターのギラギラしたものよりグッド👍。

ただ、サイドはほぼのっぺらぼうのシンプルデザインで、その点はガンダムチックな彫りこみ(プレスラインっていうんですかね?)があるデイズルークスの方がかっこよかったですね。

ま、中古車だから、そこは妥協(笑)。

色に関しては、暗い緑だから自分的にはまあいいかって感じ。

色弱だから色に疎い?(笑)

で、年式も新しく値段も手頃なこのスペーシア・カスタムに決めました。

 

わりと新しいクルマなだけあって、自分にとって未知な機能が多く搭載されてます(笑)。

 

まず、アイドリングストップ

信号待ちなどで停車してエンジン停止中に、すぐにエンジン再始動して走り出せるのか?と思ってたのですが、そこは問題なかったですね。

急発進でも大丈夫(笑)。

ただ、完全に停車する前からエンジンが停止するのはエコだからいいとして、ちょっとでもブレーキを緩めると再始動しちゃう😅。

誰もがそうだと思いますが、クルマが完全に停止する瞬間に、停車ショックを抑えるためにブレーキを少しだけ緩めませんか? 

それをやると、止まってたエンジンが再始動して、結局停車中ずっとアイドリング状態となり、アイドリングストップ機能の意味無し(苦笑)。

停車中に任意でアイドリングストップ機能を作動させられませんかねぇ。

 

レーダーブレーキサポートが搭載されてるけど、ちゃんと作動するのかな?(笑)

肝心なときに作動しないのでは価値がないから、試してみたいんですよ。

あ、どこかのバカディーラーみたいに、公道で一般のクルマを相手に試すほどアホではありませんよ、私😁。

点検時にレーダーブレーキサポートもチェックしてくれているのかなぁ?

 

CVTのクルマは、かつて代車で乗ったことがある程度で、ほぼ初体験です。

その代車はトルコンではなく遠心クラッチだったような…(クルマで遠心クラッチなんて、私の記憶違いですかね???😅)。

だから発進が唐突だったのですが、このクルマはトルコン。

発進もスムーズです。

ですが、せっかくのCVTなのにATのような変速ショックがある!!(苦笑)

副変速機の変速時にショックが発生するんじゃないかなぁ、と自分では思ってます。

ま、微妙なショックなので、これくらいはいいですけど😅。

あと、停車の際に、停止位置を目指して惰性で進んでいると、停車間際に強烈なエンブレがかかって、思ってたところまで進めません。

トルコンなのでクリープは発生するのですがね…😅。

クルマ屋さんに訊くと、停車間際の強いエンブレはCVT車の特性みたいですね。

それじゃぁ、しょうがないや😅。

 

細かな点では、運転席のシートヒーターもお初(笑)。

このクルマ、冬場のエアコンの効き始めが異様に遅いので、すぐに温まるシートヒーターはすごく重宝しました。

寒がりですしね、私😅。

 

カーナビのスマホとの連携機能も初めて。

おっさんにはまだ使いこなせてません(笑)。

 

燃費はミラには劣るかもしれませんが、それ以外の性能は全てにおいて上回るスペーシア・カスタム(自分比😁)。

特に軽としてのひろびろ感は、長距離ドライブもさほど苦にならないほど。

でも、スポーツカーの窮屈感・閉塞感も捨てがたいんですよね(爆)。

ドライウェイト、また上がる😅

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最近、透析後から透析翌日にかけて、やたらと足がつって(痙攣して)いたんですよねぇ。

我慢できないほど強いものではなく、自分で対処できる程度のものですが、就寝中にいきなりつって目が覚めたり、クルマを運転するためにアクセルを軽く踏み込むだけでつっちゃうので、ちょっと困ってました😅。

 

で、昨日の透析時に看護師に相談したら、血圧が最近低めで、CTRも50%台後半くらいということもあり、ドライウェイトが400グラムアップの、57.5㎏になりました。

おかげさまで、足の痙攣は起きなくなりました。

私の場合は、ドライウェイトが低すぎると、心房細動発作が起きやすいそうなので、その点でも一安心(笑)。

 

なのですが…。

 

どんどん太ってるなぁ(爆)。

 

3~4年前に、約1年かけて、10㎏以上肥えました😅。

それまでは、高校時代から体重の増減がほぼなかったので、『透析患者でも太れるんだ』とやせ形だった私は喜んだものです。

 

55~6㎏程度で増加も止まり、安定していたのですが、ここ最近また体重増加傾向(苦笑)。

明らかに中年太りですなぁ。

60㎏の大台も見えてきて、着ている服もピ~ンチ!!💦

 

食生活に気を付けようっと(笑)。

チョコもなかジャンボを控えよう(爆)。

透析歴③

16歳(高2・5月)CAPD導入直後

四半世紀前のCAPDに関する記述です(笑)。

現在のCAPDはどんなふうになってるんですかねぇ…。

 

私の場合、CAPD導入後、軌道に乗るまでにはしばらく時間がかかりましたね。

 

成人男性の1回の透析液注入量は2リットル程らしいのですが、いきなり『満タン!フルスロットル!!』とゆーわけにはいきません(笑)。

最初は500ミリリットルの透析液(ダイアニール)を1日に5回交換というパターンでのスタートだったと記憶しています。

 

導入直後の頃は、腹腔にダイアニールを入れると、結構な量が体内に吸収されてました。

500ミリリットル注入しても、次の交換前の排液時には、500ミリリットルを大きく下回るんですから(ダイアニールの濃度はあまり関係なかったような気がします😅)。

 

導入時、尿量は結構保たれていたので、吸収された分はある程度尿で排出されていましたが、それも限度がありますよね(苦笑)。

500ミリリットル✖5回、つまり2.5リットルが強制的に体内に注ぎ込まれるわけですから。

弱ってる腎臓にはさばききれない量です。

 

それと、500ミリリットルのダイアニールというのは、本来であれば乳幼児の適量であって、成人男性だと量が少なくて透析不足になります。

当然、私も徐々に腹腔内におさめる量を増やしていったわけですが…。

 

当たり前ですが、むくみました。

それも、尋常じゃない程に(笑)。

 

生活していると、立ったり座ったりしているわけで…。

その結果、下半身がすごいことに(苦笑)。

一番辛いのが、またもや『あそこらへん』なんですよ!!(爆)

詳しく書くのははばかられるので、やめておきますが、居酒屋の店先なんかに置いてあるタヌキの置物みたいになっちゃって😅。

検査のためエコーまでやられちゃったり…⤵。

超恥ずかしかったです(笑)。

 

軌道に乗ってからは通常サイズに戻ったのですが、それはそれで奇妙な喪失感が…(笑)。

 

軌道に乗るまでは、CAPDしつつも透析で除水してもらうということを何回かしましたね。

シャント作成前だったので、両腕に1本ずつ穿刺。

4時間、両手が使えず、ベッドに固定…。

キツかったですね(苦笑)。

 

それに加えて…。

 

CAPDのカテーテルは、私の場合、左鼠径部から刺し入れて、そのまま水平に皮下を通り、ヘソの数センチ下から腹腔内へもぐっていくレイアウト(笑)だったのですが、身体に固定しているのは刺し入れ部分のちょっと内側と、腹腔内へ入り込むヘソの直下(ギャランドゥ部分😁)にあるカフのみ。

腹腔内のカテーテル先端は固定していないそう。

よって、カテーテル先端は腹腔内で移動します。

ベストの位置にあると、排液が終了に近づくと軽く肛門痛がします。

先端がこの位置だと、普通に座ってるだけで最後までほぼ残らず排液できるのです。

 

しかし、導入直後の私は、先端が肺の方を向いちゃってました(苦笑)。

こうなると面倒です。

最後まで排液しようとすると、最終的にはベッドで腰を高く(頭を低く)して寝ないといけませんから…⤵。

私が導入した時、同じ病棟にはCAPDを導入していた幼児が2人いたのですが、その子達の場合、看護師曰く『排液の出が悪い時は、足を持って逆さにする』とのこと。

それは幼児だからできるワザですよねぇ(苦笑)。

 

私の場合は、そのうち自然に先端が下を向いてくれたので、大抵座ったままの排液でOKでした。

 

ただ、座ったままの排液といっても、落差は必要なので、実家への外泊時は、ちょっと面倒でしたね。

純和風の家ではあまり椅子がないから😅。

排液中、20~30分ずっと立ってないと。

 

CAPD導入にあたって、実家ではベッドとエアコンを設置してくれました。

外泊時にしか使わないのに、親にお金を使わせてしまいました。

今ではそのベッドもエアコンも既にありませんが、今でも感謝しております。

 

透析歴④に続きます。

今夜の晩ご飯(2017/04/09)

お手軽湯どうふ

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木綿豆腐、しらたき、えのき、乾燥椎茸スライス(ほとんどだし用😅)を、顆粒だしを入れて茹でただけ~(笑)

ぽん酢醤油で食らいます😋。

2日空きのため体重が増えてるから、正直豆腐は重いけど…😅。

水分摂取量を節約するために乾燥食(パン食)にせざるをえませんが、湯どうふは合いませんねぇ(爆)。

透析と有事

どうも最近、きな臭くなってきましたね。

アメリカと北朝鮮の関係が…。

 召還されていた韓国大使が急に韓国に戻されたのも、アメリカが北朝鮮に対して武力行使実行を検討しているから…、なんてことがまことしやかに囁かれています。

 

暴発した北朝鮮が起こすアクションとしては、ミサイル発射がもっとも可能性が高いのではないかと、素人ながらに思うのです。

攻撃対象は、日本の場合、在日米軍基地、自衛隊基地、国や地方公共団体の機関などですかね?

発電所、変電所などの電力関係施設も、市民生活にダメージを与えるという意味で、有力な攻撃目標かもしれません。

 

ふと思いました。

『そうなった場合、透析はどうなるのだろう?』と。

 

病院に電力を供給する発電所が複数箇所攻撃された場合、その復旧には(攻撃を受けた施設数や、損壊の程度にもよりますが)年単位の期間が必要でしょう。

その間、自家発電設備だけで病院を運営していくことは不可能に思われます。

 

そもそも、自家発電設備を充分に使えたとしても、透析設備自体を維持できるのか…?

透析に必要な大量の水も、電力がなければ病院に供給されないでしょうし…。

 

いや、原発を攻撃されたら、今住んでいる地域から避難しなければならないかも…。

 

自然災害であれば、日本中が協力して、被災地の透析患者をそれ以外の地域が受け入れてくれるでしょう。

しかし、朝鮮半島有事となると、北朝鮮の日本への攻撃範囲は全域におよぶと思われます。

被害は広範囲にわたり、受け入れてくれる(受け入れることができる)地域・病院にも限りがあるのではないでしょうか…。

 

また、既に国内に工作員が潜入しているとも聞きます。

彼らが無差別にテロを起こせば、怪我人が激増することが容易に想像できます。

無数の怪我人を救命するために、透析患者を後回し、最悪の場合、切り捨てる......。

 

色々な意味で『そんなこと』にはならない、と切に願うばかりです。

今夜の晩ご飯(2017/04/04)

カレーライス

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貧乏人の味方、もやしと挽き肉のカレー👍。

当然ながら、カリウム対策のために野菜は茹でこぼし(注:仕上げの段階で投入するもやしをのぞいて、です😅)なので、カレールーのパッケージ通りの作り方はできません(笑)。

もやしと挽き肉は、どちらもカットする手間を省けるので、若干の時短になります。

まぁ、茹でこぼしが余計な手間なので、結局普通に作るより時間がかかりますけどね😁。

アルポート症候群で困ること

まぁこれは人によって様々かもしれませんが、私の場合は、食事制限や透析ではなく(これも大変ですけど…)、なんといっても『難聴』ですね。

見た目からはその障害が分かりにくいだけに、その障害になかなか気づいてもらえないんですよ。

 

アルポート症候群は、子供や女性の声など高音が聞き取りにくくなるみたいですが、病院職員はほとんど女性。

日々、緊張の連続です(苦笑)。

 

職場では難聴を考慮していただいているので、電話応対などはしなくていいのですが、来客応対はしなくてはいけません。

相手は私の難聴のことなど知るはずがありませんから、聞き取れるまで訊きかえすと、まず間違いなく妙な顔をされます😅。

 

もちろん、補聴器は装着しています。

ただ、その効果はあまり大きくなく、面と向かっての会話がそこそこできる程度。

少し離れたところから話しかけられると、もう無理ですね。

声は聞こえますが、その内容までは聞き取れません。

 

難聴が進んで、補聴器が自分に合っていないのかと思って耳鼻科受診も何回かしましたが、補聴器もその設定もベストみたいです。

 

職場での会議なんか、すごく緊張します。

面と向かっての会議なんか、あまりありませんから😅。

しかも、他部署との会議だと、その内容を自分の部署の人達に伝えないといけません。

もう、聞き取ろうと必死です。

まぁ、無理なんですけど(笑)。

なんとか聞こえた単語から内容を推察し、配布資料で確認するしかないですね。

 

外来受診とかも、窓口の近くで待つようにしています。

待ち合い室で大声で喋っている患者がいるとイライラしますね。

『静かにしてくれ~! 呼ばれても聞こえないじゃん!!💢』って。

 

何か訊かれて答えると、怪訝な顔をされることがあります。

訊かれた内容と答えた内容が、あまりにもかけ離れているみたいです。

聞き間違いですね。

すっごく恥ずかしい!!

 

そんなことから、恥をかきたくないので、どうしても自然と口数が減っちゃいますよねぇ。

自分から他者に話しかけることはほとんどありません。

そして、『俺に話しかけるなオーラ』をフルパワーで放出!!(苦笑)

仕事の用件以外ではだーれも話しかけてくれなくなります。

 

でもねぇ、私は決して心から人付き合いを拒んでいるわけではないのですよ。

むしろ、難聴でなければ、または、補聴器で難聴を克服できるなら、和気あいあいと(女の子と😅)語り合いたいのですよ(笑)。

 

だから、わたしのバリアをものともせずに話しかけてくれる人は、実は逆に貴重なんですね。

そういう人とは、たいてい仲良くなれます。

滅多にいませんけどね、そんな人は(苦笑)。

 

そもそも、ここ数年、音量に関係なく聞き取りにくい感じがします。

 

子供の頃はラジオが好きでよく聴いていましたが、今はボリュームを上げてもあまり内容が聞き取れません。

ただうるさいだけ⤵。

 

テレビは、あまりボリュームを上げると周りに迷惑なので、ヘッドホンを使った上で、字幕を表示させて観ます。

日本語の番組なのに(苦笑)。

困ったものです。

 

感音性難聴っていうんですかねぇ??? 

こうなると、補聴器では難聴は解決しないの???(泣)