神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

ドラゴンボールTシャツ

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GUで現在売られているコラボ商品です。
『年甲斐もなく😅』と言われそうだったので1度はスルーしたのですが、次に行った時に、やっぱり買ってしまいました(苦笑)。
ドラゴンボールを全巻持ってるファンとしては、やはり買わざるを得ないとゆーわけであります👍。

デザインは数種類あったのですが、悟空がメインじゃないとね。
でも42巻表紙をプリントしたものは、ちょっと…。
連載終了時の寂しさを思い出すので😅。
なんだかんだで、悟空が子供の頃のかわいいデザインのものを選びました。

ただ、残念ポイントがひとつ…。
メインの絵柄が背中なんですよねぇ。

私は、外出時には必ず長袖を着用します。
シャント肢を守るためでもあり、醜悪なシャント肢を隠すためでもあります。
真夏でもTシャツの上に長袖シャツを羽織って外出するのですが、背中にプリントじゃ、ぱっと見、無地Tじゃん!!(笑)
その点だけが惜しいな😅。


透析歴④

16歳(高校2年・5~6月)

CAPD導入してしばらくすると、徐々に軌道に乗り始め、排液量が増えてきました。
それと反比例するように、尿量は減り始め、ほどなく腎機能はほぼ廃絶。
ま、遅かれ早かれそうなる運命だったので、『トイレに行く手間が省ける!』と、けっこうさばさばしてましたね(苦笑)。
透析を併用しての除水も必要なくなりました。

本来であれば、CAPDが軌道に乗った時点で、元々いた大部屋の病室に戻るはずなのでしょうが、私の場合はなぜか個室に居続けましたね。
べつに私が希望したわけではないし、希望したところで居続けることができるわけでもないと思うのですが…。
なんでだろ???(苦笑)

無菌状態とまではいかないまでも、清潔に保たなければいけなかったから?
確かに看護師が毎日、消毒液を浸したモップで個室の床を拭いてましたね。
他の入院患者(つまり友人達)には、必要以上の入室を控えるよう、看護師からお達しがあったようですし。

この個室での衛生管理が、ちょっとした悲劇を生みます😅。

1つ上の学年に、『オヤジ』と陰で呼ばれていた先輩がいました。
さほど仲が良かったわけではないのですが、私が個室に入ってからはやたらと来るようになりました😅。
個室で逃げ場もないためしょうがなく話し相手になってやるのですが、つまらなかったですねぇ(苦笑)。

6月。修学旅行です。
養護学校にも修学旅行があるんですねぇ。
私のいた養護学校では、高等部は2年に1回、2年生と3年生が一緒に修学旅行に行きます。
私達が2年生の時です。
1年生の時から2年生と合同で計画・準備してきました。

それなのに、です😅。
出発1週間前になって腹膜炎に罹患してしまいました⤵。
ま、自覚症状が出るほどひどいものではなかったのですが、だからといって、旅行には連れていけませんよね😅。
旅行先の衛生環境は病院には劣るでしょうし。

当時つきあっていた同級生の彼女と、旅行先の博覧会で観覧車に乗る約束をしていたんですけどねぇ…(苦笑)。
同級生の女子達は『オヤジが個室に頻繁に出入りしていたせいだ!!💢』と憤ってくれましたね。
私もそう思います😅。

個室に留められていたのは、5月のCAPD導入手術を受けても修学旅行に間に合うよう回復させようとする、病院スタッフの気遣いだったのかもしれませんね。
オヤジ先輩にぶち壊されましたが…⤵。

宿泊先ホテルにダイアニールが届いてないなど、色々と大変な修学旅行だったようで、『(お前は)行かなくてよかったよ』と同級生のCAPD患者に旅行後言われましたが、そんなハプニングがあっても私は行きたかったですね。
一生懸命準備してきましたから。

透析歴⑤に続きます。

ブックオフ、再挑戦(笑)

昨日、隣町のブッコフに行ってきました。
私の住んでいる街にはブッコフどころか、古本屋さんがないものでして…😅。
そして、隣町といっても、ゆうに50㎞は離れています(笑)。

実はこのブッコフ、2週間前にも行ったのですが、駐車場が満杯でクルマを停められませんでした。
駐車場の中でクルマをグルグルさせながら空きが出るのを待ってたのですが、タイミングが悪かったりしてかなわず😖。

そんな最中に、店頭の入口に『第2駐車場の案内』が掲示されていることに気がつきました。
『じゃ、そっちだ!!』と向かったのですが、結局見つけられず⤵。
その日は諦めて帰りました😅。

で、2週間後の昨日、再びブッコフに再挑戦!!(笑)
まあまあ混んでいたのですが、メインの駐車場に停めることができました。
会計の時に店員さんに第2駐車場のことを訊くと、どうやら私が探していた場所とはてんで方向違いの場所にある模様(苦笑)。
そりゃ見つからないわけだよ。
案内が悪いのか、方向音痴の私が悪いのか?😅
でも次からは大丈夫👍。

今回買ってきたのは、西村京太郎『日本一周「旅号」殺人事件』と他1冊。
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何故この本を買ったかというと、この作品は私が生まれて初めて読んだ小説だからです。

入院中の中1の時、同じく入院中の先輩から借りて読んだ作品でした。
当時読んだのは文庫版ではなく、新書版でしたが…。
以前から再読したいと思っていたのですが、ブッコフ行くとついつい違う本を買っちゃうんですよねぇ😅。

とにかく、30年振りの再読。
幸か不幸か、ストーリーはほぼ忘れています(爆)。

気合いを入れて、再読開始です❗

可変除水速度?(笑)

クルマの性能みたいにいうと『VWRR(Variable Water Removal Rate)』ですかね?😁
透析中に除水速度を変える手法のことをなんと呼ぶのか知らないので、この場では勝手に『可変除水速度』と仮称します(笑)。

先日もブログでご報告した通り、最近、透析終了間近になると、血圧が下がってきて、気分が落ち着かなくなります。
幸い、更に血圧が下がって冷汗がどーんっ!と出るショック状態になる前に除水が完了し透析終了・回収となるので、大事にはいたってません。
ただ、最近は体重が増加傾向(太り気味という意味です😅)なので、いつ透析終了前にショック状態になるかわかりません。

そこで、昨日の透析開始直後に、その日の夜勤の臨床工学技師にちょっと相談しました。
てっきりまた体重を残す方向で様子をみるのかと思ったのですが、その技師は『じゃ、前半除水速度を高くして、後半ゆっくりにしましょうか』と提案してきました。

この可変除水速度の透析、私自身は受けたことがなかったのですが、周りの患者さんがこの方法で透析しているのを見たことがあります。
体重増加が多い場合の『裏技』的なイメージだったのですが…😅。

今回の体重増加分ですと、均等に除水をかけても除水速度はさほどでもなかったのですが、ものは試しだ、と可変除水速度で透析をお願いしました。

するとどうでしょう(笑)。
何の自覚症状もなく透析が終わったではありませんか😅。

最近、体重増加傾向(水分のとりすぎ)で、除水が急すぎてたのかなぁ???
いや!! 体重増加はさほどでもなかったし、たとえ水分摂取過多だったとしても、私は1時間当たり900mlの除水でも具合が悪くなることはこれまでなかったし…(自慢になりませんね😅)。

寄る年波には勝てないか!?(爆)

しばらくはこの可変除水速度で透析をしてもらおうかな。

今夜の晩ご飯(2017/05/04)

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筍の煮物

この季節の定番で、今年の初物です。

我が家の場合、旬のもので食べたいから食べるとゆーより、食わざるをえない…😅。

ヤツらは、場所を選んで生えちゃくれない…。

庭だろうが通路だろうが、舗装されてなければところ構わずニョキニョキっと…(苦笑)。

まぁ、筍を掘るのは家族の役目なので、私が苦労してるわけではないのですが、多い年だと我が家では300本ほど生えるとか。

近所・親戚に配ってもまだ余る!!😅

しかも、旬を過ぎて生えてきたものは、内部にまで虫が入り込んじゃって食べられないみたいです。

土地の管理のためには、そんなものでも刈らないといけません。

で、棄てるだけ😅。

この季節、スーパーで筍を売ってるのを見かけますが、なんともいえない複雑な気分になります(爆)。

 

とにかく、今年のお初。

こんにゃくと油揚げを一緒に入れて煮付けました。

完成してから念のために栄養素を検索…。

うおぅっ!!

筍って、リンもカリウムも高いんじゃん!!(苦笑)

カリウムが高いのは想像できたけど、まさかリンまでもとは…😅。

リンは動物性の素材に多いってイメージがあるから、油断してました⤵。

 

ホスレノールをきちんと服用して、適量の筍を楽しむことといたしましょう。

 

適量ってどれくらい?(笑)

養護学校と病院の日々①

今回は、私が子供の頃、どのように日々、入院生活を過ごしていたか記そうと思います。

 

06:30 検温

子供にとってはまだ夢の中ですよね😁。

当時はまだ昔ながらの水銀の体温計が現役でした。

寝ぼけたまま体温計を看護師に脇の下挟まれるので、たまにベッド下に落として破損することも…😅。

検温と同時に、前日の排泄の回数を訊かれますが、半分寝ているので、いつもテキトーに答えてましたねぇ(爆)。

 

CAPDをやっていた頃は、もうちょっと早く起こされていましたね。あまり遅くなると、次の交換までの間隔が短くなっちゃうので…😅。

優しい看護師さんだと私を起こすことなく排液を開始しておいて、交換の時に起こしてくれました。

もっと優しい看護師のKさんは、この朝イチの交換は寝ている間に交換・注液まで全て終わらせてくれた、まるで天女の様な方です(笑)。

Kさん、ありがとう!!😁

 

余談ですが…😅。

このKさん、私が成長して転棟する(8➡9➡10病棟)のに合わせるかのように同じ病棟に異動になったという、とても縁のある看護師さんで、退院から四半世紀が経過した今でも、年賀状のやり取りなど交流が続いています。

 

07:00 起床~身支度

入院中とはいえ、日中は私服への着替えを強要されます(笑)。

中学生以上は、退院したら通うことになる地元の学校の制服に着替えます(休日は私服でOK)。

 

07:45頃 朝食

給食から食事が配膳車で各病棟に運ばれてきます。

病棟での準備が整うと、ナースステーションからの放送で食堂に集合です。

食堂で病棟の児童が集まって食べるんですね。

10病棟だけは、おひつにご飯が入ってきて、それぞれが自分で食べられる分を盛るスタイルでした。

病院での食事についても、いつか書きたいと思ってます。

 

ここまでは、平日・休日共通のスケジュールです。

 

08:30 登校・朝学習・朝学活

登校なのですが、以前にも書いた通り、学校も病棟も同じ建物です。

どんなに天気が荒れてても、最速30秒で登校できます(笑)。

担任が来て朝礼をするまでは、一応朝学習の時間です。

小学部の頃は専用のドリルかなんかをやっていたかなぁ。

中学部になると、だらーっとしてましたね(笑)。

高等部では、当時流行っていたUNOばっかり同級生とやってました(苦笑)。

あと、月曜日はこの時間に学部朝礼や全校朝礼があって、全校生徒や学部生徒が集まって、校長等のありがたい話や退院が決まって転校していく生徒の報告や挨拶を聞いてました。

 

08:50~09:30 授業(1時限目)

全学部共通で、1コマ40分でした。

授業形態に特筆すべきことはないですね😅。

 

09:35~10:15 授業(2時限目)

 

10:15~10:45 床上安静

一旦病棟に戻ります。

腎疾患児等の安静療法を行っている児童は、ベッドで休息をとります。

喘息等の運動療法を行っている児童は、病棟や病気によっても異なりますが、乾布摩擦、腕立て伏せ等の軽めの運動、減感作の注射等を行っていたと記憶しています。

定期の採血・咽頭培養・身体測定も、この時間に行っていましたね。

 

CAPDを行っていた頃、この時間に2度目のダイアニール交換を行っていました。

が、当然3時間目の授業には間に合いません。

排液だけで20分かかりますから😅。

3時間目の遅刻は公認となりました(笑)。

 

10:45~11:25 授業(3時限目)

 

11:30~12:10 授業(4時限目)

建物の学校側のすぐ近くに、市町村の広報用のスピーカーが設置されていて、朝6時・正午・夕方6時に曲が流れていました。

この正午の曲(正午は『アマリリス』だったかな?😅)を、終業の合図と勘違いした教諭がいたみたいです。

異動になったばかりで知らなかったのか、はたまたスピーカーが近すぎてはっきり聞こえるから校内放送と勘違いしたのか…???😅

どちらにしても、子供たちにとっては嬉しい勘違いですよね。10分早く授業が終わるんだから(笑)。

その教諭が気づくまで、児童の方から間違いを指摘することはしなかったそうです。

その教諭が私が受ける授業を担当していなかったことが悔やまれます(笑)。

 

平日午前のスケジュールはこんな感じ。

休日午前は、

09:00~10:00 自習時間

10:00~10:30 床上安静

だったかな。あとは昼食まで自由🆓。

私は何をして過ごしていたかなぁ。

もうあんまり思い出せません(笑)。

 

②に続きます。

CDの感想 T-SQUARE『REBIRTH』

※私の個人的な感想であり、一般的な評価と乖離することが多々あります(笑)

 

REBIRTH(SACD HYBRID)(DVD付)

翌日が休みということで、先日発売になったばかりのTスクエアのニューアルバム『REBIRTH』を、火曜日の寝る前に全曲通して(ふとんの中で😁)聴いてみました。

 

う~ん…やっちゃいましたね、スクエア…😅

正直、期待外れ⤵

昨年の『Treasure Hunter』がすごく良かっただけに、期待しすぎたかな…。

 

またここ数年来のスクエアに戻ってしまったような…。

ほぼ全曲がCMのBGMのように聞こえる…。

音楽の知識がないので上手く説明できませんが、メロディがよくわからず、耳になじまないというか😅。

Treasure Hunterの曲は、フュージョンでも口ずさめる親しみやすさだったのに。

 

それと、特典のアコースティックライヴのDVDですが…。

 

TRUTHのアコースティックヴァージョンはどうだろ…?

Tスクエアの代表曲だからいろいろなヴァージョンが作られてるけど、もう食傷気味です(苦笑)。

アコースティックヴァージョンにするなら他にもっといい曲があるのに…(『Welcome To The Rose Garden』の『Landscape』とかはアコースティックで聴いてみたいのですが😅)。

 

この『REBIRTH』、自分の中での評価が、聴くたびに良くなっていくアルバムであることを祈ります。

 

初めて聴いた時に少しでも心に響く『なにか』がないと、結局すぐに聴かなくなりますけどね(爆)。