神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

アルポート症候群・透析

更生医療、更新にて

昨日は思いがけず時間ができたので、市町村の役所から案内が来ていた更生医療の更新に行ってきました。 忘れ物をして一旦家に帰るというまぬけな失敗がありつつも、更新自体は無事に終了。 帰ろうとしたら職員さんに呼び止められました。 ちょっと面談させて…

今夜の晩ご飯(2017/05/23)

とゆーわけで、大腸カメラ検査は入院することなく帰宅できたので、晩ご飯の品数をちょっとだけ多目にできました(笑)。 サラダ キャベツ、玉ねぎ、春雨のサラダです。 浅漬け 家族用にキャベツの浅漬けです。 私は味見すらしません(爆)。 具だくさん味噌汁 野…

久しぶりの大腸カメラ😅

今日は2年に1度の大腸カメラの検査でした。 ポリープがあれば切除して1泊入院となる予定でしたが、幸いそんなことにはならずに検査だけで帰宅となりました。 よかったよかった(笑) それにしても、この大腸カメラ、準備の方が大変です。 大腸を洗浄するた…

今夜の晩ご飯(2017/05/20)

大根の葉のナムル ただ茹でて刻んだものを、中華だしとごま油で和えただけです。 あ、ちょっとだけ、和風めんつゆと顆粒の和風だしを加えました。 本当は白ごまをふりたかったのですが、我が家の入れ歯高齢者を考慮して、今回は見送りました(苦笑)。 適当に…

今夜の晩ご飯(2017/05/18)

中華丼 筍と絹あげと肉団子を組み合わせました。 片栗粉を入れすぎて、ちょっとかため(苦笑)。

今夜の晩ご飯(2017/05/13)

冷やし中華 今年初ですね。 錦糸卵が焦げましたが、フライパンが古いから!!とゆーことで(笑)。 チャーシューも錦糸卵もリンが高そうだなぁ。 今週の定期採血はリンの値が高かったというのに…😅。 筍の味噌汁 たぶん今年最後の我が家の筍ですね。 今年は少なか…

透析歴④

16歳(高校2年・5~6月) CAPD導入してしばらくすると、徐々に軌道に乗り始め、排液量が増えてきました。 それと反比例するように、尿量は減り始め、ほどなく腎機能はほぼ廃絶。 ま、遅かれ早かれそうなる運命だったので、『トイレに行く手間が省ける!』と…

可変除水速度?(笑)

クルマの性能みたいにいうと『VWRR(Variable Water Removal Rate)』ですかね? 透析中に除水速度を変える手法のことをなんと呼ぶのか知らないので、この場では勝手に『可変除水速度』と仮称します(笑)。 先日もブログでご報告した通り、最近、透析終了間近に…

今夜の晩ご飯(2017/05/04)

筍の煮物 この季節の定番で、今年の初物です。 我が家の場合、旬のもので食べたいから食べるとゆーより、食わざるをえない…。 ヤツらは、場所を選んで生えちゃくれない…。 庭だろうが通路だろうが、舗装されてなければところ構わずニョキニョキっと…(苦笑)。…

養護学校と病院の日々①

今回は、私が子供の頃、どのように日々、入院生活を過ごしていたか記そうと思います。 06:30 検温 子供にとってはまだ夢の中ですよね。 当時はまだ昔ながらの水銀の体温計が現役でした。 寝ぼけたまま体温計を看護師に脇の下挟まれるので、たまにベッド下に…

透析の穿刺

昨日は透析日でした。 御多分に漏れず、透析室にも春から新しい看護師が配属され、既に夜勤も開始になっています。 昨日の私の穿刺はそんな新たに配属された看護師で、私には2回目の穿刺でした。 とゆーわけで、新しく透析室に配属・異動になった看護師ある…

今夜の晩ご飯(2017/04/29)

雑煮 季節外れですね。まあ好きだからいいけど(笑)。 これは家族が作ってくれた料理。 いやぁ、ひとが作ってくれたご飯は旨い。 なにより、楽だし。 ただ、気を付けなければいけないのが、カリウムとリン。 減塩は健康志向から割と一般的になりましたが、カ…

ドライウェイト、形骸化?😅

先日この場でも書かせていただいた通り、ドライウェイトが上がったのですが、まだちょっと足がつったりします。 透析終了間際も血圧が下がり気味。 で、先週金曜の透析は、体重を少し(300g)残しての終了となり、この時は不快な自覚症状はありませんでした。 …

友人・恩師と…

唯一連絡を取り合っている養護学校時代の同級生が、LINEでグループを作ってそこに私を招待してくれました。 そのおかげで、連絡先などを知らないために、まったく音信不通となっていた同級生や恩師と再度繋がることができ、フレンドリーなやりとりができるよ…

ドライウェイト、また上がる😅

最近、透析後から透析翌日にかけて、やたらと足がつって(痙攣して)いたんですよねぇ。 我慢できないほど強いものではなく、自分で対処できる程度のものですが、就寝中にいきなりつって目が覚めたり、クルマを運転するためにアクセルを軽く踏み込むだけでつっ…

透析歴③

16歳(高2・5月)CAPD導入直後 四半世紀前のCAPDに関する記述です(笑)。 現在のCAPDはどんなふうになってるんですかねぇ…。 私の場合、CAPD導入後、軌道に乗るまでにはしばらく時間がかかりましたね。 成人男性の1回の透析液注入量は2リットル程らしいので…

透析と有事

どうも最近、きな臭くなってきましたね。 アメリカと北朝鮮の関係が…。 召還されていた韓国大使が急に韓国に戻されたのも、アメリカが北朝鮮に対して武力行使実行を検討しているから…、なんてことがまことしやかに囁かれています。 暴発した北朝鮮が起こすア…

アルポート症候群で困ること

まぁこれは人によって様々かもしれませんが、私の場合は、食事制限や透析ではなく(これも大変ですけど…)、なんといっても『難聴』ですね。 見た目からはその障害が分かりにくいだけに、その障害になかなか気づいてもらえないんですよ。 アルポート症候群は、…

次は腰痛だよ…(苦笑)

お久し振りです。 最近、家族にハプニングがあり、家庭内が非常にバタバタしております。 そんな時に限って、これまで罹患したことのない腰痛にかかってしまったとゆー、正に泣きっ面に蜂状態ですね。 先週金曜17日の朝、起床したらもう腰が痛い。特に誘因も…

透析歴②

こんばんはー。神武です。 今、まさに透析中です(苦笑)。 16歳(高2・5月)CAPD導入手術当日 個室に入れられましたが、あまり緊迫感とゆーか、切迫感はありませんでしたねぇ。 看護師さんが気を使って、当時付き合ってた彼女を個室に連れて来てくれたりして(…

病院・養護学校・友人(高等部時代)

CAPD導入手術前後のことを語る前に、入院していた県立病院と友人の説明を少し(笑)。 透析導入した県立病院 その県立病院は小児医療(主に腎臓疾患と喘息)に力を入れている病院で、本館とは別棟で小児科病棟と養護学校が設置されていたんですね。 小児科棟はロ…

透析歴①

おはようございます。神武です。 そういえば、予想外の心房細動のせいで、肝心の透析歴が未記載でしたね(苦笑)。 16歳(高2・5月) CAPD導入手術 この年の年明けくらいから腎機能が加速度的に悪化していきました。 前年年末の風邪がきっかけだったように思い…

不整脈、止まる(苦笑)

今朝になっても不整脈が継続していたので、自覚症状はさほど強くなかったのですが、循環器内科を受診しました。 診断は心房細動。 またか…(苦笑)。 昨夜の医師の診断と違うぞ(笑)。 似た病態なのかな? ただ、以前の発作と違って心拍数は90位だから、心拍数…

不整脈、止まらないなぁ

過去に何回か不整脈発作を起こしてるのですが、3年ぶりくらいに再発(苦笑) 最近起きなかったので油断してました…。 今日は天気が荒れていて、夜間透析に行くのにクルマから病院玄関まで急ぎ足で行ったら、なっちゃった 上室性の頻拍(?)らしいのですが、診…

プロフィール

とりあえず、簡単な自己紹介…名前:神武 優里(当たり前だけどペンネームです。姓名判断サイトで決定!! ブログ内容から私の正体を見抜いても、内密におねがいします) 性別:おっさん 原疾患:アルポート症候群 住所:いなか村 仕事:地域唯一の総合病院の医事…

ブログ開始!!

透析歴がもうすぐ30年になるのを機に、ブログを始めようと思い立ちました。 専門的なことは他のブロガーさん達にお任せして、私は病気に関するエピソード(なるべくポジティブ、くだらないこと)や、病気とは関係ない趣味とかの事を書こうと思ってます。 詳し…