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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

今夜の晩ご飯(2017/05/04)

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筍の煮物

この季節の定番で、今年の初物です。

我が家の場合、旬のもので食べたいから食べるとゆーより、食わざるをえない…😅。

ヤツらは、場所を選んで生えちゃくれない…。

庭だろうが通路だろうが、舗装されてなければところ構わずニョキニョキっと…(苦笑)。

まぁ、筍を掘るのは家族の役目なので、私が苦労してるわけではないのですが、多い年だと我が家では300本ほど生えるとか。

近所・親戚に配ってもまだ余る!!😅

しかも、旬を過ぎて生えてきたものは、内部にまで虫が入り込んじゃって食べられないみたいです。

土地の管理のためには、そんなものでも刈らないといけません。

で、棄てるだけ😅。

この季節、スーパーで筍を売ってるのを見かけますが、なんともいえない複雑な気分になります(爆)。

 

とにかく、今年のお初。

こんにゃくと油揚げを一緒に入れて煮付けました。

完成してから念のために栄養素を検索…。

うおぅっ!!

筍って、リンもカリウムも高いんじゃん!!(苦笑)

カリウムが高いのは想像できたけど、まさかリンまでもとは…😅。

リンは動物性の素材に多いってイメージがあるから、油断してました⤵。

 

ホスレノールをきちんと服用して、適量の筍を楽しむことといたしましょう。

 

適量ってどれくらい?(笑)

養護学校と病院の日々①

今回は、私が子供の頃、どのように日々、入院生活を過ごしていたか記そうと思います。

 

06:30 検温

子供にとってはまだ夢の中ですよね😁。

当時はまだ昔ながらの水銀の体温計が現役でした。

寝ぼけたまま体温計を看護師に脇の下挟まれるので、たまにベッド下に落として破損することも…😅。

検温と同時に、前日の排泄の回数を訊かれますが、半分寝ているので、いつもテキトーに答えてましたねぇ(爆)。

 

CAPDをやっていた頃は、もうちょっと早く起こされていましたね。あまり遅くなると、次の交換までの間隔が短くなっちゃうので…😅。

優しい看護師さんだと私を起こすことなく排液を開始しておいて、交換の時に起こしてくれました。

もっと優しい看護師のKさんは、この朝イチの交換は寝ている間に交換・注液まで全て終わらせてくれた、まるで天女の様な方です(笑)。

Kさん、ありがとう!!😁

 

余談ですが…😅。

このKさん、私が成長して転棟する(8➡9➡10病棟)のに合わせるかのように同じ病棟に異動になったという、とても縁のある看護師さんで、退院から四半世紀が経過した今でも、年賀状のやり取りなど交流が続いています。

 

07:00 起床~身支度

入院中とはいえ、日中は私服への着替えを強要されます(笑)。

中学生以上は、退院したら通うことになる地元の学校の制服に着替えます(休日は私服でOK)。

 

07:45頃 朝食

給食から食事が配膳車で各病棟に運ばれてきます。

病棟での準備が整うと、ナースステーションからの放送で食堂に集合です。

食堂で病棟の児童が集まって食べるんですね。

10病棟だけは、おひつにご飯が入ってきて、それぞれが自分で食べられる分を盛るスタイルでした。

病院での食事についても、いつか書きたいと思ってます。

 

ここまでは、平日・休日共通のスケジュールです。

 

08:30 登校・朝学習・朝学活

登校なのですが、以前にも書いた通り、学校も病棟も同じ建物です。

どんなに天気が荒れてても、最速30秒で登校できます(笑)。

担任が来て朝礼をするまでは、一応朝学習の時間です。

小学部の頃は専用のドリルかなんかをやっていたかなぁ。

中学部になると、だらーっとしてましたね(笑)。

高等部では、当時流行っていたUNOばっかり同級生とやってました(苦笑)。

あと、月曜日はこの時間に学部朝礼や全校朝礼があって、全校生徒や学部生徒が集まって、校長等のありがたい話や退院が決まって転校していく生徒の報告や挨拶を聞いてました。

 

08:50~09:30 授業(1時限目)

全学部共通で、1コマ40分でした。

授業形態に特筆すべきことはないですね😅。

 

09:35~10:15 授業(2時限目)

 

10:15~10:45 床上安静

一旦病棟に戻ります。

腎疾患児等の安静療法を行っている児童は、ベッドで休息をとります。

喘息等の運動療法を行っている児童は、病棟や病気によっても異なりますが、乾布摩擦、腕立て伏せ等の軽めの運動、減感作の注射等を行っていたと記憶しています。

定期の採血・咽頭培養・身体測定も、この時間に行っていましたね。

 

CAPDを行っていた頃、この時間に2度目のダイアニール交換を行っていました。

が、当然3時間目の授業には間に合いません。

排液だけで20分かかりますから😅。

3時間目の遅刻は公認となりました(笑)。

 

10:45~11:25 授業(3時限目)

 

11:30~12:10 授業(4時限目)

建物の学校側のすぐ近くに、市町村の広報用のスピーカーが設置されていて、朝6時・正午・夕方6時に曲が流れていました。

この正午の曲(正午は『アマリリス』だったかな?😅)を、終業の合図と勘違いした教諭がいたみたいです。

異動になったばかりで知らなかったのか、はたまたスピーカーが近すぎてはっきり聞こえるから校内放送と勘違いしたのか…???😅

どちらにしても、子供たちにとっては嬉しい勘違いですよね。10分早く授業が終わるんだから(笑)。

その教諭が気づくまで、児童の方から間違いを指摘することはしなかったそうです。

その教諭が私が受ける授業を担当していなかったことが悔やまれます(笑)。

 

平日午前のスケジュールはこんな感じ。

休日午前は、

09:00~10:00 自習時間

10:00~10:30 床上安静

だったかな。あとは昼食まで自由🆓。

私は何をして過ごしていたかなぁ。

もうあんまり思い出せません(笑)。

 

②に続きます。

CDの感想 T-SQUARE『REBIRTH』

※私の個人的な感想であり、一般的な評価と乖離することが多々あります(笑)

 

REBIRTH(SACD HYBRID)(DVD付)

翌日が休みということで、先日発売になったばかりのTスクエアのニューアルバム『REBIRTH』を、火曜日の寝る前に全曲通して(ふとんの中で😁)聴いてみました。

 

う~ん…やっちゃいましたね、スクエア…😅

正直、期待外れ⤵

昨年の『Treasure Hunter』がすごく良かっただけに、期待しすぎたかな…。

 

またここ数年来のスクエアに戻ってしまったような…。

ほぼ全曲がCMのBGMのように聞こえる…。

音楽の知識がないので上手く説明できませんが、メロディがよくわからず、耳になじまないというか😅。

Treasure Hunterの曲は、フュージョンでも口ずさめる親しみやすさだったのに。

 

それと、特典のアコースティックライヴのDVDですが…。

 

TRUTHのアコースティックヴァージョンはどうだろ…?

Tスクエアの代表曲だからいろいろなヴァージョンが作られてるけど、もう食傷気味です(苦笑)。

アコースティックヴァージョンにするなら他にもっといい曲があるのに…(『Welcome To The Rose Garden』の『Landscape』とかはアコースティックで聴いてみたいのですが😅)。

 

この『REBIRTH』、自分の中での評価が、聴くたびに良くなっていくアルバムであることを祈ります。

 

初めて聴いた時に少しでも心に響く『なにか』がないと、結局すぐに聴かなくなりますけどね(爆)。

透析の穿刺

昨日は透析日でした。

御多分に漏れず、透析室にも春から新しい看護師が配属され、既に夜勤も開始になっています。

昨日の私の穿刺はそんな新たに配属された看護師で、私には2回目の穿刺でした。

 

とゆーわけで、新しく透析室に配属・異動になった看護師あるある~!(笑)

駆血帯の締め付けが強すぎる!!』💢💢💢

 

なんなんでしょーか?

初めて穿刺された時もそうだったのですが、もう、考えなしに力の限り締め上げますよね?(怒)

駆血帯の一端がクリップになってるから、締め上げやすいんですね。

そして、新人透析看護師だから、穿刺が超慎重でしょ。

いや、慎重なのはありがたいのですが、MAXパワーで締め上げてるのに穿刺に時間がかかるから、腕のしびれが、むしろ穿刺そのものより痛い💢

 

そこで私は…

『おい、待てよ!!

そこまでキツく締めんでも刺せるわっ!!(怒)

そもそも、シャント肢は採血・点滴はおろか、血圧測定すら禁止なはずだろ。

いくら穿刺のためとはいえ、ここまでバカ力で締め上げられたら、シャント壊れちゃうんじゃねーのか!?』

 

…などと言えるわけもなく、ひたすら2本の穿刺を耐えたのでした…😅。

 

それと、さらに信じられないことが…(怒)。

 

私は動脈側は逆刺しなのですが、この看護師、逆に(つまり順方向に)穿刺しようとしてました。

2回目なのに穿刺の向きを覚えてない上に、わずか2回目なのに穿刺の向きの確認すらしない…。

思い込み、ですね⤵⤵⤵。

もう…怖いよぉ…💧。

なんのために透析室は、患者それぞれの透析状況カードを作ってるんだか…😠。

私が注意して事なきを得たのですが、穿刺を見守っていたベテラン看護師の注意が遅すぎる!!

患者の私より注意が遅いなんて、見守りの意味がないじゃん!!💢💢💢

 

一刻も早く新人が信頼できる中堅になることを願います。

 

でも、慣れた頃に異動になるんだよね~😅。

ゴールデンウィーク、始まるも…😅

特にやることがありません(笑)。

とりあえず序盤の土日は、何もしていない…💧。

ブログ更新、Facebook投稿、コミュニティーサイトを閲覧してちょっとコメント、LINEのグループトークで遠くの友達と井戸端会議、これらの合間にイベント開催中のスマホゲーム…⤵⤵⤵。

やったことといえば、こんな程度。

とゆーか、こんなの、何かやった内にも入りません(苦笑)。

 

日頃は料理をするのですが、私よりも料理がはるかに上手い家族が帰省中で家にいるため、それすらしてません😅。

 

近所に友達がいないから、当然GW後半も、出かける予定はないですし…。

明後日からの5連休は、逆に憂鬱です。

 

私の勤務はカレンダー通りなので、今日は仕事をしてました。

なんでしょうかね…。

むしろイキイキとしてました、私😅。

することがあるって、いいなぁ(笑)。

 

出かける用事が、水曜と金曜の透析だけなんて事態は避けねば😅。

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明後日からの連休後半、家族を連れ出して行楽にでも行かないと、連休終盤には精神がおかしくなってるかも…(爆)。

現状維持の健康祈願でもしに行こうかな。

今夜の晩ご飯(2017/04/29)

雑煮

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季節外れですね。まあ好きだからいいけど(笑)。

これは家族が作ってくれた料理。

いやぁ、ひとが作ってくれたご飯は旨い👍。

なにより、楽だし😁。

ただ、気を付けなければいけないのが、カリウムとリン。

減塩は健康志向から割と一般的になりましたが、カリウムとリンの制限は病気特有の制限ですからね。

カリウムなんか、健常者なら高血圧予防のためにむしろ摂れといわれてるくらいだし(苦笑)。

野菜の下茹ではしてないと思うので、汁残しで食べます(下茹でしてあっても飲まないけど😅)。

リンに関しては、問題になりそうな素材は雑煮にはなかったので、今回はスルー。

あ、ビールは映えを狙った飾りです。私はアルコール類はまったく飲まないので(笑)。

 

マグロの刺身

リンで問題になってくるのは、こっちですね。

ちょっと気になったのでネットで調べたら、数ある食品の中でもグラム当たりのリンの含有量が高いみたい…。

旨いは旨いけど、もともと魚介類が苦手ということもあって、2、3切れに控えておきました。

こんな量でもヤバいのかな???(勉強不足😅)

ドライウェイト、形骸化?😅

先日この場でも書かせていただいた通り、ドライウェイトが上がったのですが、まだちょっと足がつったりします。

透析終了間際も血圧が下がり気味。

 

で、先週金曜の透析は、体重を少し(300g)残しての終了となり、この時は不快な自覚症状はありませんでした。

いつものパターンだと、あと数回同様に体重を残して透析し、血圧や心胸比に異常がなければドライウェイトアップとなります。

 

…が、次の今週月曜の透析は、ドライウェイトまできっちり引かれました😅。

 

私が透析を受けている病院では去年、透析のシステムが大きく変わり、毎回の透析記録は端末での入力になりました。

オーバーテーブルの上に置かれた専用の記録用紙への記載ではなくなったことにより、現在行われている自分の透析の状態を患者が知りにくくなったわけです。

記録用紙を患者が見ていいかどうかは、また別問題ですが…😅。

 

だから、透析を終わってみて初めて気づいたわけですよ。

『ドライウェイトまで除水されてる!!💦』と(苦笑)。

毎回透析開始時に除水量を臨床工学技師から告げられますが、例によって私は難聴ですので、それを聞き逃すことも多々あり、その時も聞き逃していたみたいです…⤵。

 

それにしても、金曜に体重を残したことや、残したことで不快症状が起きなかったこと等は、次回に申し送りされないのですかねぇ…。

おかげで、また足がつり気味の日々ですよ。

 

口頭でそれを伝えても、降圧剤が減っただけ。

いやぁ、降圧剤のせいじゃないと思うなぁ😅。

『それで様子を見ろ』と医師に言われれば(それだって、看護師から間接的に言われただけ😅)、患者としてはあまりしつこく言えないし…。

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そもそも、プライミング・食事分の除水設定がおかしいんですよ。

昨年の秋に私の透析方法が、HDFからオンラインHDFに変更になりました。

当然、透析の機械も変更になりました。

それ以降、いつも200~300g余分に除水されます。

だから上記の『ドライウェイトまで除水されてる!!💦』だって、正確にはドライウェイトの-300gですからね(苦笑)。

 

機械にだって『くせ』みたいなものがあるでしょうから(現に、これまでも機械が変わる度にプライミング分を調整してきました)、それはしょうがないでしょう。

しかし、今回の変更後から除水され過ぎることに、透析職員は誰も気づかないんですかねぇ。

もうね、その200~300gマイナスになった体重が自分のドライウェイトなんだと納得させてました😅。

 

でもね、足がつるだの、血圧が下がるだのと自覚症状が出てる今、そのマイナスは看過できないなぁ。

ドライウェイト調整やら降圧剤中止やらを検討する前に、プライミング分をしっかり調整してくれないですかねぇ。

本来のドライウェイトで透析を終えることができれば、自覚症状も収まるかもしれないのに…😅。

実際、体重をあえて残す設定で行った先週金曜の透析は、結果的にドライウェイトちょうどで終えてるわけだし(爆)。

 

まぁ、降圧剤が1種中止になったのは、喜ばしいことではあるのですが(笑)。