神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

更生医療、更新にて

昨日は思いがけず時間ができたので、市町村の役所から案内が来ていた更生医療の更新に行ってきました。

忘れ物をして一旦家に帰るというまぬけな失敗がありつつも、更新自体は無事に終了。
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帰ろうとしたら職員さんに呼び止められました。
ちょっと面談させてくれとのこと。
どうせ暇だったので承諾すると、別の職員さんにバトンタッチ。
なんでも、最近透析患者が増えてきているそうな。
それで、透析患者さんに聞き取り調査をお願いしているとか。

だからって、患者に話を聞いて何がわかるのかねぇ?😅

とにかく、面談開始。
いつから透析しているか?
どこの病院で透析導入したか?
透析になって身体の調子はどうか?
など、当たり障りのないことばかりで、拍子抜けしました(笑)。
専門的な内容は、病院との連携で既に知っているのでしょうか…😅。

質問の1つに『どんな理由(なんの病気)で透析になったか?』というのがありました。
私は当然『アルポート症候群』と答えたわけですが、職員さん(保健師さんですかねぇ?)の手元を見ると、用紙には『アルフォート症候群』と😅。
お菓子か!(笑)
口頭で訂正してやったのですが、わかったのかどうか…😅。
『指定難病の1つです』とヒントを与えておきました。

あらためてアルポート症候群のマイナーさを知りました(笑)。

透析患者に聞き取り調査をしてるなら、主な腎疾患の名称くらい知っておけばいいのに(苦笑)。
全てを覚えられないなら(まぁ、覚えられないでしょうけど😅)、それを一覧表にして、調査の際にそれを使って本人に確認するとかね。
聞き取り調査で疾患名は、氏名の次に重要じゃないですかね?😅