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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

アルポート症候群で困ること

まぁこれは人によって様々かもしれませんが、私の場合は、食事制限や透析ではなく(これも大変ですけど…)、なんといっても『難聴』ですね。

見た目からはその障害が分かりにくいだけに、その障害になかなか気づいてもらえないんですよ。

 

アルポート症候群は、子供や女性の声など高音が聞き取りにくくなるみたいですが、病院職員はほとんど女性。

日々、緊張の連続です(苦笑)。

 

職場では難聴を考慮していただいているので、電話応対などはしなくていいのですが、来客応対はしなくてはいけません。

相手は私の難聴のことなど知るはずがありませんから、聞き取れるまで訊きかえすと、まず間違いなく妙な顔をされます😅。

 

もちろん、補聴器は装着しています。

ただ、その効果はあまり大きくなく、面と向かっての会話がそこそこできる程度。

少し離れたところから話しかけられると、もう無理ですね。

声は聞こえますが、その内容までは聞き取れません。

 

難聴が進んで、補聴器が自分に合っていないのかと思って耳鼻科受診も何回かしましたが、補聴器もその設定もベストみたいです。

 

職場での会議なんか、すごく緊張します。

面と向かっての会議なんか、あまりありませんから😅。

しかも、他部署との会議だと、その内容を自分の部署の人達に伝えないといけません。

もう、聞き取ろうと必死です。

まぁ、無理なんですけど(笑)。

なんとか聞こえた単語から内容を推察し、配布資料で確認するしかないですね。

 

外来受診とかも、窓口の近くで待つようにしています。

待ち合い室で大声で喋っている患者がいるとイライラしますね。

『静かにしてくれ~! 呼ばれても聞こえないじゃん!!💢』って。

 

何か訊かれて答えると、怪訝な顔をされることがあります。

訊かれた内容と答えた内容が、あまりにもかけ離れているみたいです。

聞き間違いですね。

すっごく恥ずかしい!!

 

そんなことから、恥をかきたくないので、どうしても自然と口数が減っちゃいますよねぇ。

自分から他者に話しかけることはほとんどありません。

そして、『俺に話しかけるなオーラ』をフルパワーで放出!!(苦笑)

仕事の用件以外ではだーれも話しかけてくれなくなります。

 

でもねぇ、私は決して心から人付き合いを拒んでいるわけではないのですよ。

むしろ、難聴でなければ、または、補聴器で難聴を克服できるなら、和気あいあいと(女の子と😅)語り合いたいのですよ(笑)。

 

だから、わたしのバリアをものともせずに話しかけてくれる人は、実は逆に貴重なんですね。

そういう人とは、たいてい仲良くなれます。

滅多にいませんけどね、そんな人は(苦笑)。

 

そもそも、ここ数年、音量に関係なく聞き取りにくい感じがします。

 

子供の頃はラジオが好きでよく聴いていましたが、今はボリュームを上げてもあまり内容が聞き取れません。

ただうるさいだけ⤵。

 

テレビは、あまりボリュームを上げると周りに迷惑なので、ヘッドホンを使った上で、字幕を表示させて観ます。

日本語の番組なのに(苦笑)。

困ったものです。

 

感音性難聴っていうんですかねぇ??? 

こうなると、補聴器では難聴は解決しないの???(泣)