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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

更生医療、更新にて

昨日は思いがけず時間ができたので、市町村の役所から案内が来ていた更生医療の更新に行ってきました。 忘れ物をして一旦家に帰るというまぬけな失敗がありつつも、更新自体は無事に終了。 帰ろうとしたら職員さんに呼び止められました。 ちょっと面談させて…

今夜の晩ご飯(2017/05/23)

とゆーわけで、大腸カメラ検査は入院することなく帰宅できたので、晩ご飯の品数をちょっとだけ多目にできました(笑)。 サラダ キャベツ、玉ねぎ、春雨のサラダです。 浅漬け 家族用にキャベツの浅漬けです。 私は味見すらしません(爆)。 具だくさん味噌汁 野…

久しぶりの大腸カメラ😅

今日は2年に1度の大腸カメラの検査でした。 ポリープがあれば切除して1泊入院となる予定でしたが、幸いそんなことにはならずに検査だけで帰宅となりました。 よかったよかった(笑) それにしても、この大腸カメラ、準備の方が大変です。 大腸を洗浄するた…

今夜の晩ご飯(2017/05/20)

大根の葉のナムル ただ茹でて刻んだものを、中華だしとごま油で和えただけです。 あ、ちょっとだけ、和風めんつゆと顆粒の和風だしを加えました。 本当は白ごまをふりたかったのですが、我が家の入れ歯高齢者を考慮して、今回は見送りました(苦笑)。 適当に…

妄想!! スポーツカー復活❗(笑)

猫も杓子もエコカーのこのご時世。 たしかに、自動車の環境性能を高めるのはエコカーの開発だと思います。 しかし、自動車の基本的な性能を高めるのは、スポーツカーやスポーティーカーだと思うのですよ、私は。 『もはや環境性能も自動車の基本性能である』…

今夜の晩ご飯(2017/05/18)

中華丼 筍と絹あげと肉団子を組み合わせました。 片栗粉を入れすぎて、ちょっとかため(苦笑)。

今夜の晩ご飯(2017/05/13)

冷やし中華 今年初ですね。 錦糸卵が焦げましたが、フライパンが古いから!!とゆーことで(笑)。 チャーシューも錦糸卵もリンが高そうだなぁ。 今週の定期採血はリンの値が高かったというのに…😅。 筍の味噌汁 たぶん今年最後の我が家の筍ですね。 今年は少なか…

ドラゴンボールTシャツ

GUで現在売られているコラボ商品です。 『年甲斐もなく』と言われそうだったので1度はスルーしたのですが、次に行った時に、やっぱり買ってしまいました(苦笑)。 ドラゴンボールを全巻持ってるファンとしては、やはり買わざるを得ないとゆーわけでありま…

透析歴④

16歳(高校2年・5~6月) CAPD導入してしばらくすると、徐々に軌道に乗り始め、排液量が増えてきました。 それと反比例するように、尿量は減り始め、ほどなく腎機能はほぼ廃絶。 ま、遅かれ早かれそうなる運命だったので、『トイレに行く手間が省ける!』と…

ブックオフ、再挑戦(笑)

昨日、隣町のブッコフに行ってきました。 私の住んでいる街にはブッコフどころか、古本屋さんがないものでして…。 そして、隣町といっても、ゆうに50㎞は離れています(笑)。 実はこのブッコフ、2週間前にも行ったのですが、駐車場が満杯でクルマを停められ…

可変除水速度?(笑)

クルマの性能みたいにいうと『VWRR(Variable Water Removal Rate)』ですかね? 透析中に除水速度を変える手法のことをなんと呼ぶのか知らないので、この場では勝手に『可変除水速度』と仮称します(笑)。 先日もブログでご報告した通り、最近、透析終了間近に…

今夜の晩ご飯(2017/05/04)

筍の煮物 この季節の定番で、今年の初物です。 我が家の場合、旬のもので食べたいから食べるとゆーより、食わざるをえない…。 ヤツらは、場所を選んで生えちゃくれない…。 庭だろうが通路だろうが、舗装されてなければところ構わずニョキニョキっと…(苦笑)。…

養護学校と病院の日々①

今回は、私が子供の頃、どのように日々、入院生活を過ごしていたか記そうと思います。 06:30 検温 子供にとってはまだ夢の中ですよね。 当時はまだ昔ながらの水銀の体温計が現役でした。 寝ぼけたまま体温計を看護師に脇の下挟まれるので、たまにベッド下に…

CDの感想 T-SQUARE『REBIRTH』

※私の個人的な感想であり、一般的な評価と乖離することが多々あります(笑) 翌日が休みということで、先日発売になったばかりのTスクエアのニューアルバム『REBIRTH』を、火曜日の寝る前に全曲通して(ふとんの中で)聴いてみました。 う~ん…やっちゃいました…

透析の穿刺

昨日は透析日でした。 御多分に漏れず、透析室にも春から新しい看護師が配属され、既に夜勤も開始になっています。 昨日の私の穿刺はそんな新たに配属された看護師で、私には2回目の穿刺でした。 とゆーわけで、新しく透析室に配属・異動になった看護師ある…

ゴールデンウィーク、始まるも…😅

特にやることがありません(笑)。 とりあえず序盤の土日は、何もしていない…。 ブログ更新、Facebook投稿、コミュニティーサイトを閲覧してちょっとコメント、LINEのグループトークで遠くの友達と井戸端会議、これらの合間にイベント開催中のスマホゲーム…⤵⤵⤵…

今夜の晩ご飯(2017/04/29)

雑煮 季節外れですね。まあ好きだからいいけど(笑)。 これは家族が作ってくれた料理。 いやぁ、ひとが作ってくれたご飯は旨い。 なにより、楽だし。 ただ、気を付けなければいけないのが、カリウムとリン。 減塩は健康志向から割と一般的になりましたが、カ…

ドライウェイト、形骸化?😅

先日この場でも書かせていただいた通り、ドライウェイトが上がったのですが、まだちょっと足がつったりします。 透析終了間際も血圧が下がり気味。 で、先週金曜の透析は、体重を少し(300g)残しての終了となり、この時は不快な自覚症状はありませんでした。 …

水曜どうでしょうに物申す!!(笑)

※注意:今回の投稿は、ざれ言・たわ言です(笑)。 まず最初に…。 私は水曜どうでしょうの大ファンです。 正確には、今回のタイトルは、『水曜どうでしょうのとある一言に物申す!!』ですかね(笑)。 手元に水曜どうでしょうの『対決列島』のDVDがあります。 ミ…

友人・恩師と…

唯一連絡を取り合っている養護学校時代の同級生が、LINEでグループを作ってそこに私を招待してくれました。 そのおかげで、連絡先などを知らないために、まったく音信不通となっていた同級生や恩師と再度繋がることができ、フレンドリーなやりとりができるよ…

今日の昼ご飯(2017/04/19)

ピザ 近所のスーパーのピザだしっっ!!(苦笑) カテゴリーは『料理』だけど、自分で作ってないしっっ!!(笑)

クルマ遍歴 その2

スペーシア(MK32S) グレード:カスタムXS エンジン:インライン3 660cc DOHC VVT NA(R06A) ミッション:CVT(副変速機構付) 駆動方式:フルタイム4WD 所有期間:平成28年~ 9台目の愛車で、通勤・通院用のクルマです。 6台目の愛車、ミラからの乗り換えです…

ドライウェイト、また上がる😅

最近、透析後から透析翌日にかけて、やたらと足がつって(痙攣して)いたんですよねぇ。 我慢できないほど強いものではなく、自分で対処できる程度のものですが、就寝中にいきなりつって目が覚めたり、クルマを運転するためにアクセルを軽く踏み込むだけでつっ…

透析歴③

16歳(高2・5月)CAPD導入直後 四半世紀前のCAPDに関する記述です(笑)。 現在のCAPDはどんなふうになってるんですかねぇ…。 私の場合、CAPD導入後、軌道に乗るまでにはしばらく時間がかかりましたね。 成人男性の1回の透析液注入量は2リットル程らしいので…

今夜の晩ご飯(2017/04/09)

お手軽湯どうふ 木綿豆腐、しらたき、えのき、乾燥椎茸スライス(ほとんどだし用😅)を、顆粒だしを入れて茹でただけ~(笑) ぽん酢醤油で食らいます😋。 2日空きのため体重が増えてるから、正直豆腐は重いけど…😅。 水分摂取量を節約するために乾燥食(パン食)にせざ…

透析と有事

どうも最近、きな臭くなってきましたね。 アメリカと北朝鮮の関係が…。 召還されていた韓国大使が急に韓国に戻されたのも、アメリカが北朝鮮に対して武力行使実行を検討しているから…、なんてことがまことしやかに囁かれています。 暴発した北朝鮮が起こすア…

今夜の晩ご飯(2017/04/04)

カレーライス 貧乏人の味方、もやしと挽き肉のカレー。 当然ながら、カリウム対策のために野菜は茹でこぼし(注:仕上げの段階で投入するもやしをのぞいて、です)なので、カレールーのパッケージ通りの作り方はできません(笑)。 もやしと挽き肉は、どちらもカ…

アルポート症候群で困ること

まぁこれは人によって様々かもしれませんが、私の場合は、食事制限や透析ではなく(これも大変ですけど…)、なんといっても『難聴』ですね。 見た目からはその障害が分かりにくいだけに、その障害になかなか気づいてもらえないんですよ。 アルポート症候群は、…

今夜の晩ご飯(2017/04/02)

塩焼きそば 減カリウム・減リン対策は未処理です。 定期採血も近いとゆーのに(苦笑)。 初めて塩焼きそばを作ってみましたが、ソース焼きそばと違って、見た目からは塩加減が分かりにくいですねぇ。気を付けないと。 でも我ながらうまそう。 味噌汁 透析患者…

クルマ遍歴 その1

スカイライン(CPV35) グレード:350GT エンジン:V6 3500cc DOHC NA(VQ35DE) ミッション:6MT 駆動方式:FR(一応フロントミッドシップ) 所有期間:平成26年~ 8台目の愛車です。 7台目のエルグランドがあまりにどんくさかったため、買い換えました(笑)。 …

今夜の晩ご飯(2017/03/26)

ポテトサラダ 時短&効率的なカリウム抜きのために、ジャガイモとニンジンはそれぞれ角切り・スライスしてから茹でました。 更に時短(とゆー名目の手抜き)のため、ジャガイモはまったくつぶさずに形を残したまま使用。 そこに、茹でたマカロニ、塩もみした玉…

今夜の晩ご飯(2017/03/25)

ちくわとわかめの炒め物(ver.2) 今回は春雨も入ってます(笑)。 お湯で戻した乾燥わかめと春雨(茹でずに使えるスープ用)を、輪切りにしたちくわと一緒に胡麻油で炒めるだけ。 味付けは、今回は顆粒の和風だし、めんつゆ、少々のキムチのもと。以上。簡単です(…

次は腰痛だよ…(苦笑)

お久し振りです。 最近、家族にハプニングがあり、家庭内が非常にバタバタしております。 そんな時に限って、これまで罹患したことのない腰痛にかかってしまったとゆー、正に泣きっ面に蜂状態ですね。 先週金曜17日の朝、起床したらもう腰が痛い。特に誘因も…

今夜の晩ご飯(2016/03/02)

ちくわとわかめの炒め物 モヤシのカレー炒め 餃子 玉ねぎとわかめの酢の物 しじみと豆腐の味噌汁 あ~疲れた(苦笑)

透析歴②

こんばんはー。神武です。 今、まさに透析中です(苦笑)。 16歳(高2・5月)CAPD導入手術当日 個室に入れられましたが、あまり緊迫感とゆーか、切迫感はありませんでしたねぇ。 看護師さんが気を使って、当時付き合ってた彼女を個室に連れて来てくれたりして(…

今夜の晩ご飯(2017/02/26)

スクランブルエッグ(トマトソース)と焼肉 透析患者の身体に悪そうな取り合わせですねぇ(苦笑)。 今、家にあるものでは、こんなものしか作れない…。 確定申告の準備をしてたら、買い物に行けなかったんだよぉ(泣)。 まぁ、家族用のおかずですね。 私は味見程…

病院・養護学校・友人(高等部時代)

CAPD導入手術前後のことを語る前に、入院していた県立病院と友人の説明を少し(笑)。 透析導入した県立病院 その県立病院は小児医療(主に腎臓疾患と喘息)に力を入れている病院で、本館とは別棟で小児科病棟と養護学校が設置されていたんですね。 小児科棟はロ…

透析歴①

おはようございます。神武です。 そういえば、予想外の心房細動のせいで、肝心の透析歴が未記載でしたね(苦笑)。 16歳(高2・5月) CAPD導入手術 この年の年明けくらいから腎機能が加速度的に悪化していきました。 前年年末の風邪がきっかけだったように思い…

今夜の晩ごはん(2017/02/21)

絹揚げの野菜あんかけ 味噌汁 家族もいるので、自分のためだけに作るわけにはいきません(苦笑)。 減塩は家族全員で気をつけてもいいけど、カリウムやリンを摂取しない方がいいのは私だけですから…。 減塩対策には酢と香辛料が欠かせません。 私のお気に入り…

不整脈、止まる(苦笑)

今朝になっても不整脈が継続していたので、自覚症状はさほど強くなかったのですが、循環器内科を受診しました。 診断は心房細動。 またか…(苦笑)。 昨夜の医師の診断と違うぞ(笑)。 似た病態なのかな? ただ、以前の発作と違って心拍数は90位だから、心拍数…

不整脈、止まらないなぁ

過去に何回か不整脈発作を起こしてるのですが、3年ぶりくらいに再発(苦笑) 最近起きなかったので油断してました…。 今日は天気が荒れていて、夜間透析に行くのにクルマから病院玄関まで急ぎ足で行ったら、なっちゃった 上室性の頻拍(?)らしいのですが、診…

プロフィール

とりあえず、簡単な自己紹介…名前:神武 優里(当たり前だけどペンネームです。姓名判断サイトで決定!! ブログ内容から私の正体を見抜いても、内密におねがいします) 性別:おっさん 原疾患:アルポート症候群 住所:いなか村 仕事:地域唯一の総合病院の医事…

ブログ開始!!

透析歴がもうすぐ30年になるのを機に、ブログを始めようと思い立ちました。 専門的なことは他のブロガーさん達にお任せして、私は病気に関するエピソード(なるべくポジティブ、くだらないこと)や、病気とは関係ない趣味とかの事を書こうと思ってます。 詳し…