神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

お墓参り

ウチのお墓からは、代々のご先祖様が暮らしたであろう里を見渡すことができます。
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顔も名前も知らない遠い昔のご先祖様達が、今を生きる自分に今も影響を与え続けてくれていることを考えると、少しだけ厳粛な気持ちにさせられます。

毎年この日は、ご先祖様はもちろん、若くして逝った同級生や先輩にも想いを馳せます。

同時に、彼らが若くして逝かざるをえなかったことに、『何者』かの超然たる意思の存在を感じ、『不条理だ』と腹立たしくなりつつ、また、抗いようもないその強大な力に畏怖の念をあらたにします。

ですが、そんな彼らもまた、間違いなく、今の自分に影響を与えてくれている存在であるのです。

この世を去りつつも、残された者の力になるよう介在する…。

私も誰かにとってそんな人間になっているのかいないのか…。

まぁとにかく、みなさん、今を生きている私達を、これからもお見守り下さい(笑)
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今日のお昼ごはん(2017/08/12)

お盆の連休ですね。
ですが、私の職場(病院)は、14日は診療日で15日は特別休日となっています。
つまり、連休がつながってないんですね😅。
ま、家にいてもすることがないから、別にそれでもいいんですけど(笑)。

梅ダレの冷しゃぶ

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帰省した家族の一品。
この梅ダレの作り方がわからなくて、私には作れないんですよねぇ、冷しゃぶは。
市販のタレでもいいのですが、梅ダレが旨いのですよ、梅の酸味が効いてて。
作っているところを横からチラ見(笑)してたのですが、種を取って叩いた梅干しと、サラダ油、酢、砂糖を混ぜていたのはわかりましたが、それだけであの味が出るかなぁ😅。
少し水も入れてたかなぁ…???

茹でた豚肉スライスの下は、生野菜。
当然ですが、カリウムがあるため、少しの時間水にさらしたとはいえ、多くは食べられません。
豚肉だってリンがあるしね。
先週の採血もリンが高めだったので、食べ過ぎないようにします(笑)。


連休に入って気が緩んでいるのか、家族か昼間からビールをあおっちゃってます(苦笑)。
急用が発生したら、飲んでないワシが運転するしかないじゃないかー❗
昼間から飲む時は、ワシの都合も訊いてくれ❗

なんてね(笑)。


鎮魂の日、でも私には…

今日、8月6日は鎮魂の日ですね。

でも、私にしてみると、違う意味がある日でもあります。

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37年前の今日、10年以上にも及ぶ入院生活が始まりました。

当時は、地元都道府県を貫く高速道路が未開通だったため、一般道を使って片道3時間半かけて入院先の病院へ行き、検査入院となりました。

入院前最後の食事が、その病院の中にある食堂で食べたカレーライス。
そこのウェイトレスさんに、なにかのきっかけで『息子がこれから検査入院する』と両親が話したみたいで、そのウェイトレスさんは私に、『このカレーライスを食べて、元気になってね』的なことを私に話しかけてくれた覚えがあります。

その記憶を思い出す度に、『カレーライス食べてもアルポートは良くならねーよ😅』と若い頃は失笑してました。

罰当たりなヤツですね、私は(怒)。

病院職員となり、その心得を体得し、中年となった今、そのウェイトレスさんの気遣いがよくわかります。
まだ小学校に入学したばかりの7歳の少年に、なにか励ましの言葉をかけずにはいられなかったのではないでしょうかね…。

当時の私は、いつもの地元病院への通院と同じ気持ちで、『血とおしっこを採ったら(採血と検尿をしたら)帰れる』と思ってました。

ところが、父親が、私と母親を置いて帰宅します。
『あれ?』ってなりますよね。
いつもと違う…と。

まぁ、母親が付き添っていたので不安はありませんでしたが…。

で、入院から数日後、腎生検(人生で2回目)までやった結果、家族性腎炎と判明します。
この時点ではアルポート症候群とまでは確定しませんでしたね、たしか。

しかしこの時点で、両親は医師から『近い将来、透析が必要になる』と告げられていたそうです。
そのことを、実際に透析導入になるまで隠し通していた両親の心情はどのようなものだったか…。
なにも知らない幼い私は、しつこいくらいに『退院はいつだ?』と両親に訊いていましたから…。

8月20日。
夏休み中の登校日に合わせて、それまで入院していた急性期病棟から慢性期病棟へ移りました。
母親の付き添いもこの日まで。
本当の意味で、親元を離れての10年以上にも及ぶ入院生活が始まったわけです。


8月6日。

私には、他の人とは違った意味でも寂しさや悲しさを思い起こさせる日なのです。


今夜の晩ごはん(2017/08/05)

もやしと筍の辛子あえ

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筍は市販の水煮の千切りタイプを使用。
茹でて柔らかくします。
試しに食べてみて、もういいかなと思うくらいで、もやしを追加投入。
もやしを茹ですぎないように、多少かたい程度で火を止め、筍ともどもすぐに水にさらします。

ざるでもやしと筍の水切りをしてる間に、春雨を茹で、こちらも水切り。

さらにその間に、合わせ調味液を作ります。
砂糖、酢、醤油、顆粒中華だし、ごま油、チューブのからしを適量ボールに出して、よく混ぜます。
減塩のため、からしは多めです。
多めでも案外大丈夫です(笑)。

あとは水切りしていたもやし、筍、春雨を調味液とあえて完成…

と思ったら、賞味期限間近の魚肉ソーセージ発見!
これも入れてしまえ!!(笑)
もやしと筍の形に合わせて、長めの形でスライス。

もやしと筍は充分に水分を切ったつもりでしたが、ざるのまま上から体重をかけるようにして手で押すと、思いの外まだ水分が出てきました。
後々水分が出てきても味が薄くなって困るので、徹底的に押します!押します!押します!!(笑)

春雨は長いままだと、食べる際に取り分けにくいので、キッチンバサミでちょうどいい長さにカット。

で、すべて合わせて混ぜました。

最後に味見して、旨味と塩気が若干足りないかなと思ったので、顆粒中華だしとポン酢醤油で味を整えました。
最後に削り節をかけて完成です。

酸味と辛味を強めにしてますが、減塩には常套手段ということで😅。


透析歴⑤

最近は料理とクルマのことばかりだったので、たまには本流(?)の透析関連の記事でも書きますか(笑)。
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16歳(高校2年・7~8月)

養護学校の夏休みも、一般の学校と同様に、7月下旬から8月いっぱいまででした。
夏休み中には、5泊6日の外泊が2回できました(春休みや冬休みは1回)。

CAPDを導入して初めての外泊ということで、色々準備をさせられましたねぇ😅。
今までのように、身体ひとつで帰省するとゆーわけにはいかなくなったわけですから。

ダイアニールや交換キットは、メーカーから直接配送してくれたので、わざわざ病院から持っていく必要はありませんでした。
ダイアニールが最も嵩張る重量物だったので、大変助かりましたね。
1日に2リットルバッグを4個使用するので、5泊6日の外泊で単純計算で48㎏以上も運ばなければなりません。
実際は、濃度の違うダイアニールや予備も必要なので、それ以上となります。
逆に言うと、旅行の際にそれを自分で運べということなら、CAPD患者の旅行は不可能ですね。
50㎏以上の荷物なんか、運べっこないし!😅

外泊するにあたり、ダイアニールの交換手技の再確認を、延々とやらされましたね。
とゆーのもですね、以前にも書いた通り、交換をミスしてカテーテルを汚染しちゃうと大変なのですよ(苦笑)。
alport-touseki.hatenablog.jp

でも、所詮は人間の手作業なので、いくら万全を期してもヒューマンエラーは起こり得ます。
まして、外泊中に交換するのは、おっちょこちょいな神武少年です(笑)。
『万が一交換に失敗した際はどうすればいいのか?』と受け持ち看護師に訊いたら、驚くべき答えが帰ってきました。
カテーテルをコッヘルで2ヵ所クランプして、そのまますぐさま帰院しろ』と…😅。

もう、唖然…、ですよね(笑)。
私の自宅と入院していた病院とは、直線距離で200㎞弱あります。
その距離を、昼間だろうが真夜中だろうが、とにかく駆けて戻ってこい、といってるわけです。
『いやぁ、近隣の病院でカテーテル交換してもらった方が安全じゃないか?』と私は思いました。
入院先の病院まで戻ろうにも、平日の昼間だと、当時家族で唯一免許とクルマを持っていた父親は仕事のため不在となるわけで、病院に戻るための『足』がありません。
近隣の病院(つまり、現在私が透析をし、医事課で勤務している病院ということになりますが…😅)までなら、頑張れば歩いてでも行ける距離です。

ところがですね、当時も今も、この近隣の病院はCAPDは扱ってないんですね。
そりゃ非常時でも交換はお願いできないわ😅。
恐らく受け持ち看護師は、そういうことをいろいろ調べてくれて検討した上で、汚染時は帰院という結論に達したのでしょうね。


CAPDは透析よりも食事の制限が少ないとはいえ、節操無く飲食OK❤というわけでは、当然ありません(笑)。
というわけで、外泊前に食事指導を受けることになりました。

栄養課で食事指導(栄養指導を)を栄養士から受けるわけですが、一緒に指導を受けたのが、この病院の付属の看護学校の学生さん『美加さん(仮名)』でした。

この美加さん、夏休みは地元に帰らずに、自主的に病院で研修するとかで、私のいた病棟にひと夏配属されていました。
理由はわかりませんが、看護学生の制服ではなく、普通の看護師の制服を着て研修してましたね。

まだ看護学生であり、看護師ではないので、当然ですが、看護師の業務はできません。
そこで、CAPD導入後初めての外泊となる私の担当となり、私が受ける指導などに一緒に付いて回ることになったのではないですかねぇ。
看護学生にしてみれば、透析やCAPD、病児の勉強にはなりますからね。

夏休み中、美加さんにはなにかとお世話になりました。
毎日のように顔をあわせていましたね。
でも、全然うっとうしくない(笑)。
まぁ、高校生男子にしてみれば、20歳くらいの女の人は、憧れのお姉さん的な存在でもありますから(笑)。
人懐っこい性格なうえに、かわいい人でしたし👍。

手ぶらで食事指導を受けに行った私に対して、美加さんは栄養士の一語一句聞き逃すまいと、熱心にメモを取りながら指導を受けていました。
本人より熱心って…😅。

この美加さん、夏休みが終わると看護学生に戻ったわけですが、数ヵ月後にまたお世話になることになります。
その話はまた後日(笑)。

つまらないCAPDの指導・勉強でも、美加さんのキャラのおかげで楽しかったですねぇ。
神武少年の忘れられない高2の夏休みの思い出です。


今夜の晩ごはん(2017/08/03)

とんねるずみなおかのコーナー『チャチャッとキッチン』の料理を作ってみました。
勝手なアレンジをかなり加えて(笑)。

作ったのは、先週放送された、古田新太さんのパスタ。

簡単に言うと、パスタをツナ缶、マヨネーズ、めんつゆ、コショウであえて、もみのりをかけたものでした(うろおぼえ 笑)。

私のアレンジは、というと…。

古田さんのパスタは、家族向けには物足りないので、細切りのハムと、塩をした玉ねぎとキュウリを加えました。

あと、古田さんはツナ缶を油ごと使用していましたが、私は油をきっちり搾って使用。
あの油を使った方が旨いのかな…???

仕上げのもみのりが無かったので、かわりにゆで卵のみじん切りをちらして完成。

減塩のため、めんつゆは入れませんでした。
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『なんだよー、いつものスパゲティサラダじゃん』とゆー家族の声が聞こえてきそうです(笑)。

ポイントは、マヨネーズ多目。
野菜が多いので。
決してマヨラーだからではありません😅。

…。

…😅。

すみません、筋金入りのマヨラーです(爆)。

次は古田さんが見せた通りにちゃんと(古田さんはテキトーに作ってたように見えましたけどね…😅)作ってみようと思います😁。


スカイラインがぁ…😢(2回目😁)

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やってしまいましたよ、ガリガリっと自損(泣)。

傷ついたクルマは、クルマがかわいそうだし、乗ってる私も運転が下手に見られるので、即修理決定!!

ま、実際に下手だから傷つけちゃうんでしょうけど…😅。

LINEで仲間に報告すると、中学時代の恩師から『お前を含めて誰もケガしなかったからいいじゃないか。修理代は保険料と思え』的なSめいた慰めのお言葉をいただきました。
ありがとうございます(笑)。

だいたい、CPV35はボディがボリューミーとゆーか、グラマラスとゆーか、とにかく見切りが悪すぎなんですよねぇ(言い訳😅)。
わかってて買ったんですけどね(苦笑)。

それにしても、こすっただけで11万円とは…。
恐るべし、パールホワイト!!(苦笑)

ドラクエ11に金を使う前に、修理代金11万円に金を使うはめになるとゆー(爆)。