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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

アルポート症候群で困ること

まぁこれは人によって様々かもしれませんが、私の場合は、食事制限や透析ではなく(これも大変ですけど…)、なんといっても『難聴』ですね。

見た目からはその障害が分かりにくいだけに、その障害になかなか気づいてもらえないんですよ。

 

アルポート症候群は、子供や女性の声など高音が聞き取りにくくなるみたいですが、病院職員はほとんど女性。

日々、緊張の連続です(苦笑)。

 

職場では難聴を考慮していただいているので、電話応対などはしなくていいのですが、来客応対はしなくてはいけません。

相手は私の難聴のことなど知るはずがありませんから、聞き取れるまで訊きかえすと、まず間違いなく妙な顔をされます😅。

 

もちろん、補聴器は装着しています。

ただ、その効果はあまり大きくなく、面と向かっての会話がそこそこできる程度。

少し離れたところから話しかけられると、もう無理ですね。

声は聞こえますが、その内容までは聞き取れません。

 

難聴が進んで、補聴器が自分に合っていないのかと思って耳鼻科受診も何回かしましたが、補聴器もその設定もベストみたいです。

 

職場での会議なんか、すごく緊張します。

面と向かっての会議なんか、あまりありませんから😅。

しかも、他部署との会議だと、その内容を自分の部署の人達に伝えないといけません。

もう、聞き取ろうと必死です。

まぁ、無理なんですけど(笑)。

なんとか聞こえた単語から内容を推察し、配布資料で確認するしかないですね。

 

外来受診とかも、窓口の近くで待つようにしています。

待ち合い室で大声で喋っている患者がいるとイライラしますね。

『静かにしてくれ~! 呼ばれても聞こえないじゃん!!💢』って。

 

何か訊かれて答えると、怪訝な顔をされることがあります。

訊かれた内容と答えた内容が、あまりにもかけ離れているみたいです。

聞き間違いですね。

すっごく恥ずかしい!!

 

そんなことから、恥をかきたくないので、どうしても自然と口数が減っちゃいますよねぇ。

自分から他者に話しかけることはほとんどありません。

そして、『俺に話しかけるなオーラ』をフルパワーで放出!!(苦笑)

仕事の用件以外ではだーれも話しかけてくれなくなります。

 

でもねぇ、私は決して心から人付き合いを拒んでいるわけではないのですよ。

むしろ、難聴でなければ、または、補聴器で難聴を克服できるなら、和気あいあいと(女の子と😅)語り合いたいのですよ(笑)。

 

だから、わたしのバリアをものともせずに話しかけてくれる人は、実は逆に貴重なんですね。

そういう人とは、たいてい仲良くなれます。

滅多にいませんけどね、そんな人は(苦笑)。

 

そもそも、ここ数年、音量に関係なく聞き取りにくい感じがします。

 

子供の頃はラジオが好きでよく聴いていましたが、今はボリュームを上げてもあまり内容が聞き取れません。

ただうるさいだけ⤵。

 

テレビは、あまりボリュームを上げると周りに迷惑なので、ヘッドホンを使った上で、字幕を表示させて観ます。

日本語の番組なのに(苦笑)。

困ったものです。

 

感音性難聴っていうんですかねぇ??? 

こうなると、補聴器では難聴は解決しないの???(泣)

今夜の晩ご飯(2017/04/02)

塩焼きそば

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カリウム・減リン対策は未処理です😅。

定期採血も近いとゆーのに(苦笑)。

初めて塩焼きそばを作ってみましたが、ソース焼きそばと違って、見た目からは塩加減が分かりにくいですねぇ。気を付けないと💦。

でも我ながらうまそう😋。

 

味噌汁

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透析患者とはいえ、野菜も摂らないと。

とゆーことで、わりと味噌汁は作ります。

もやし、玉ねぎ、にんじん、しいたけ、油揚げの味噌汁です。

もちろん、減塩対策した上で、汁はまったく飲みません。具だけ摂取です👍。

ホントはたんぱく質系の具材として、卵か豆腐を入れたかったのですが、突如面倒になってパス!!(爆)

 

明日は定期の心電図。

2月に心房細動発作を起こしただけに、なんか緊張する…(苦笑)。

クルマ遍歴 その1

スカイライン(CPV35)

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グレード:350GT

エンジン:V6 3500cc DOHC NA(VQ35DE)

ミッション:6MT

駆動方式:FR(一応フロントミッドシップ😅)

所有期間:平成26年

 

8台目の愛車です。

7台目のエルグランドがあまりにどんくさかったため、買い換えました(笑)。

 

一度、280馬力(かつての自主規制値)の6速マニュアルのクーペに乗ってみたかったんですよねぇ。

全開で走らせたことはありませんが、さすがにパワーには余裕があります。

ケチってレギュラーガソリンを入れているにもかかわらず、です(じゃあ280馬力じゃねーじゃん!!😅)。

 

ただ、古いクルマなだけに、故障が多い!!(苦笑)。

カムシャフトのタイミングセンサー(だったかな?)が、エンジンの熱でやられました…。

走行中、交差点を曲がって加速しようとしたら、突如エンスト。

とっさにクラッチを切って路肩に寄せたので事故にはなりませんでしたが、高速走行中にエンストしていたらと考えると、恐ろしいですねぇ(何かしらの安全装置はあるのかな?)。

幸い、エンジンはすぐに再始動できたので、そのままクルマ屋さんに直行しました😅

クルマ屋さんの話だと、なんでも、ボンネット内の熱のたまりやすいところにそのセンサーがあるとか。

それって、構造上の欠陥じゃん!!(笑)

しかも、片バンクのセンサーがやられると、安全のためにもう片方も機能を停止させるとか(つまりエンスト?)。

いやいや、安全のためとゆーならなら、故障してない方の片バンクだけでも最低限の運転ができるようにしましょうよ!!(苦笑)

 

ラジエターファンのモーターが、アイドリング中に破損して、アイドリング回転数でオーバーヒート起こしたってこともありましたね。

これは車検中に起きた出来事で、私は現場にいなかったのですが、車検を無事終え、自宅に届けるためにエンジンをかけて待機していたところ、緑色(?)の液体を床一面に垂らしてオーバーヒートしたとか…。

これも、構造上の欠陥だったのか、かつてリコールになったことがあるらしいです。

ただ、元の持ち主がそれに応じなかったのか、修理していない状態だったみたいですね。

リコールの期間もとうに過ぎていたため、結局有償で修理するはめに…😅。

 

最近では、リアシート脇の内装が自然に剥がれてきました(笑)。

こっちは走行に関係ないので、ほったらかし😁。

頃合いを見て直しますかね。

 

プラットフォームを共用しているZ33フェアレディZがステアリングやら加減速やらを楽しむクルマなら、スカイラインは長時間の高速走行をゆったりと楽しむクルマだと思うんですね(あくまでも個人的な意見です😁)。

でも私はこのスカイラインを、ちょくちょく近所の山道(広域農道)に持ち込んでいます。

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1~6速までフルに使ってのドライブは楽しいですねぇ🎵(でも法令遵守👍)。

山道でありながら、すぐ近くに海が見えたりして、景色もよろしい!!(笑)

 

今後のプランとしては、エクステリアが『どノーマル』なので、せめてリアウイングくらいは装着したいなぁ、と。

フロントウイングは、歩道の乗り上げやカーブの踏切等でガリガリいきそうなので、パス!!(爆)

今夜の晩ご飯(2017/03/26)

ポテトサラダ

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時短&効率的なカリウム抜きのために、ジャガイモとニンジンはそれぞれ角切り・スライスしてから茹でました。

更に時短(とゆー名目の手抜き😅)のため、ジャガイモはまったくつぶさずに形を残したまま使用。

そこに、茹でたマカロニ、塩もみした玉ねぎ・キュウリ、油切りしたツナ缶を混ぜながら、マヨネーズ、塩、こしょう等を投入。

わざと薄味に仕上げます。

なぜなら、我が家の人間は、結局食べる際に好みで調味料を足しちゃうから(笑)。

今夜の晩ご飯(2017/03/25)

ちくわとわかめの炒め物(ver.2)

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今回は春雨も入ってます(笑)。

お湯で戻した乾燥わかめと春雨(茹でずに使えるスープ用)を、輪切りにしたちくわと一緒に胡麻油で炒めるだけ。

味付けは、今回は顆粒の和風だし、めんつゆ、少々のキムチのもと。以上。簡単です(笑)。

 

味噌汁

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昼に作った高野豆腐と油揚げの味噌汁。

分量を間違えて、ちょっとしょっぱかったんですよねぇ(苦笑)。

でもって、具の組み合わせが高野豆腐と油揚げって…(まぁ、自分で作っておいてなんですが😅)。

で、邪道だとは思いましたが、手を加えました。

水と顆粒だしを追加した上で、モヤシと乾燥椎茸(スライス)を投入。

椎茸のいい旨味が追加され、塩味が減っても美味しくなりました。

 

野菜炒め

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野菜炒めとは言いつつ、玉ねぎとピーマンだけ(苦笑)。

年寄り家族対策で、肉は細かく切ってます。

味付けは、オイスターソースと中華だしと醤油、こしょう、です。

野菜にはカリウム、肉にはリン…。

私は作るだけで、あまり食べられませんね😅。

次は腰痛だよ…(苦笑)

お久し振りです。

最近、家族にハプニングがあり、家庭内が非常にバタバタしております。

 

そんな時に限って、これまで罹患したことのない腰痛にかかってしまったとゆー、正に泣きっ面に蜂状態ですね。

 

先週金曜17日の朝、起床したらもう腰が痛い。特に誘因もなく…です😅。

寝てる状態から身体を起こす際、またはその逆の際に、脈打つごとにズキズキと痛むのですが、最も痛いのが仰向け。

腰を伸ばしてる状態が痛いのかな。とにかく、普通に寝て癒せないのですよ。

幸い、身体を起こしていると、痛みはほとんどありません。無意識に少し腰を曲げているのかも…?

 

だから、18日からの三連休も難なく過ごせて、このまま治癒するかと思われたのですが、週明け一発目の仕事が腰痛を悪化させましたねぇ(苦笑)。

外来カルテへの書類綴り⤵。たまりにたまった書類を外来カルテに綴る為、カルテ棚からカルテを引っ張り出してきては、作業台で綴り、元の場所にカルテを戻す。これを午前中延々繰り返しました…⤵⤵⤵。

単純作業ですが、透析患者の私には結構な重労働です。

 

分厚くなってるカルテも多いし(つまり重い)。医事課の中をそんな重いカルテを持ってウロウロしっぱなし。

そりゃ腰にくるよ(苦笑)。

 

しかも、左腕のシャント保護のため、作業台まで一度に持ってこられるのは、せいぜい3冊まで。自然と作業台とカルテ棚の往復回数が増えます。

もちろん、左手は添える程度で、メインでカルテを抱えるのは右手なのですが、カルテ棚からカルテを取り出す際には、結局左手も使わざるを得ない。

なぜなら、カルテが乱雑に収納されていて、片手ではスムーズに取り出せないから!!(怒)。

 

22日水曜はまったく仰向けになれず、予約だった歯科受診を延期してもらい、透析も穿刺時以外は側臥位で受けるはめに。

 

翌23日木曜の朝、私はよほどくたびれた顔つきと姿をしてたんでしょうね。家族から『お前、今日は仕事を休め』とストップがかかりました(笑)。

それまで大丈夫だった立位でも痛かったですからねぇ。

 

とゆーわけで、23日は家で一日中側臥位で寝てました。

その甲斐があってか、翌朝には腰痛はほぼ消失、無事出勤しました。

 

原因は何だったんでしょうかねぇ。

それがわからないと、気を付けようがなくて困るのですが…😅。

ここ2、3年で体重が10㎏以上増えたから!?(苦笑)

腰痛持ちの方が日常的にこの痛みを感じているのかと思うと、気の毒だし、なんだかゾッとします。

 

幸い今回は無治療(安静のみ)で軽快しましたが、次に腰痛が出現したら整形外科受診ですね⤵⤵⤵。

 

っつーか、今また、ビミョーに痛いんですけど…😅。

今夜の晩ご飯(2016/03/02)

ちくわとわかめの炒め物

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モヤシのカレー炒め

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餃子 

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玉ねぎとわかめの酢の物 

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しじみと豆腐の味噌汁 

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あ~疲れた(苦笑)