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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

透析歴②

こんばんはー。神武です。

今、まさに透析中です(苦笑)。

 

16歳(高2・5月)CAPD導入手術当日

個室に入れられましたが、あまり緊迫感とゆーか、切迫感はありませんでしたねぇ。

看護師さんが気を使って、当時付き合ってた彼女を個室に連れて来てくれたりして(苦笑)。

 

あ、入院中とはいえ、年頃ですし(笑)、高等部になると入退院はあまりなくなる(メンバーが固定される)ので、気の合った男女が付き合うことはよくありました。

もちろん、入院患者同士で病人同士とゆーことになりますが😅

 

翌日(手術当日です)、春に退院したはずのT1君が、私のもとを訪れました。

彼も透析患者でしたが、他院で透析していたので、この県立病院に用は無かった筈なのですが…😅

何故彼が来たのかは、今も不明(笑)。

午前の手術の予定が午後からとなり、余った時間は、彼の脅しの時間でしたね(苦笑)。

『腹を切るんだから痛いに決まってる』と(苦笑)。

THE他人事!!(爆)。

 

術部の剃毛など準備をして、いよいよ手術となったのですが、リラックスさせるために術中に聴かせてくれるカセットテープ(笑)を持っていっていいとのこと。

私は当時からTスクエアのファンだったので、それを持っていこうとしたら、T2ちゃんとT4君から『持っていけ』と別のテープを押しつけられました。

セックス・ピストルズでした😅

手術中に聴けるか!!(爆)

 

あまりに緊張したため、腰椎麻酔の予定が局部麻酔に変更となりましたが、特に問題もなく手術は終了。

CAPDのカテーテル挿入術は、難易度は高くないとか…。

担当の男性看護師さんが『俺でも出来る』と豪語してました(笑)。

 

ただ、術中気になった事が…。

その…なんですか…玉のね…袋を…ですね…(言いにくい😅)、術中ずっと、何か熱い物で下から持ち上げられていたような…???😅

局部麻酔だから、そこの感覚ははっきりしてるわけです。

最近、職場の看護師さんに、温めながら持ち上げる理由を訊ねたのですが、わからず。

『そんなこと、するかなぁ?』と言われました😅。

私の記憶違いですかねぇ。

持ち上げられた直後、けっこうな熱さで、『やけどするわ!!』と思った記憶もあるのですが…(苦笑)。

 

術後、様子を観るために手術室で何回か透析液(ダイアニール)を交換してから、もとの個室に戻りました。

で、安心したのか、爆睡(笑)。

次に目覚めたときには、高速道路を使って片道2時間かかる地元から、父親が到着してました。

仕事中に『緊急手術となった』と報告を受けて、早退してきたとか。

緊急手術だったけど、昨夜には決まってたじゃん(笑)。

 

透析歴③に続きます。

今夜の晩ご飯(2017/02/26)

スクランブルエッグ(トマトソース)と焼肉


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透析患者の身体に悪そうな取り合わせですねぇ(苦笑)。

今、家にあるものでは、こんなものしか作れない…。

確定申告の準備をしてたら、買い物に行けなかったんだよぉ(泣)。

まぁ、家族用のおかずですね。

私は味見程度にしておきます。

食べながらホスレノールの服用を忘れずに、とゆーことで(笑)。

病院・養護学校・友人(高等部時代)

CAPD導入手術前後のことを語る前に、入院していた県立病院と友人の説明を少し(笑)。

 

透析導入した県立病院

その県立病院は小児医療(主に腎臓疾患と喘息)に力を入れている病院で、本館とは別棟で小児科病棟と養護学校が設置されていたんですね。

 

小児科棟はロの字型の建物で、主に東側が学校部分、それ以外の三方が病棟部分という区分けで、特に境界に区切りはなく、シームレスで学校部分と病棟部分を行き来できました。

子供の全速力で一周30秒ほどの大きさです(笑)。

病室にいても学校のチャイムが聞こえ、同じ階であれば鳴り終わるまでに病室から教室に駆け込むことも可能でした(爆)。

 

4階建の小児科棟は、

・1階:小1から小5の喘息児病棟(7病棟)と小学部低学年教室

・2階:小1から小5の腎臓疾患児病棟(8病棟)と小学部高学年教室

・3階:小6から中2と未就学児の病棟(9病棟)と中学部

・4階:中3と高校生病棟(10病棟)と高等部

といった区分けでした(おおざっぱにいうと、です😁)。

 

7病棟には小児科棟用の玄関や体育館がある、7と8病棟には本館と繋がる渡り廊下がある、9病棟には保護者が泊まることができるホテルセクションがある、10病棟には腎臓移植用の施設があるなど、細かな違いはありましたが、全ての階が似た造りでした。

 

小2の夏休みから高校卒業まで入院していた私は、成長するにつれて8➡9➡10と転棟していったわけですね。

 

高等部時代の友人

入院生活で中学卒業というのは、大きな節目でした。

義務教育である中学までと違い、高校在学中の転校は試験をともないます。

養護学校高等部に入学すると、病気が改善しても転出そのものが煩雑になるのです。

そんなわけで、一度高等部に入学・転入したら、ほぼ全ての児童が卒業まで入院します。

ですから、中学卒業と同時に退院する児童が多いわけです。

もちろん、私のように病状が退院を許さない児童は、高等部の入学試験を受けて入院継続となりますが…(泣)。

 

私の親しい友人達の大半が、中学卒業を機に退院していきました。

そして、大幅にメンバーが入れ替わったクラスで始まった高等部。

 

この頃既に極度の人見知りだった私は、新しい同級生に親しい友人はできず、遊び仲間が以前から顔馴染みの先輩や後輩ばかりになったのは自然なことでした。

 

私が高校1年の時の主な友人が、高3の『T1』君、高2の『T2』ちゃん(注意:男です😁)、中3の『T4』君でした。

私の本名を含めて、みんな名前のイニシャルがTだったんですね(私がT3 笑)。

病気の種類も学年も出身地もバラバラな4人でしたが、一致団結してヤンチャでしたねぇ(爆)。

 

透析歴②に続きます(2回目😅)。

透析歴①

おはようございます。神武です。

 

そういえば、予想外の心房細動のせいで、肝心の透析歴が未記載でしたね(苦笑)。

 

16歳(高2・5月) CAPD導入手術

この年の年明けくらいから腎機能が加速度的に悪化していきました。

前年年末の風邪がきっかけだったように思います。

私が入院していた県立病院では、Creの値が5.0を越えてくると、シャント作成など透析導入の準備に入っていました(当時)が、私はCAPD希望だったので、この時点でもシャントは未作成でした。

ただ、小児科主治医からは『もしもの時のために、シャントも作る』とは言われていましたが…。

 

4月30日。体調が最悪で、自分の病室で横になっていると、ナースステーションから眠前薬を飲みに来るようインターホンで指示がありました。

そのためベッドサイドに降りた途端、これまでにない強い立ち眩みが。

同時に目の前が真っ白に。

まわりが見えないまま手探りでドアを開けて、手摺を頼りに半ば這うようにしてナースステーションまで行きましたが、立っていられないんですね。

ナースステーションの前にはガラスの壁をはさんで公衆電話があったのですが、そこの椅子にどうにか座ると、ガラスを叩いてステーション内の夜勤看護師に気づいてもらいました。

ナースステーションの中に入るだけの体力が無かったんですね。

そのまま車椅子に乗せられて、元々の大部屋病室ではなく個室に運ばれました。

すぐさま採血をした結果、翌日5月1日、緊急でCAPD導入手術となりました。

あとで知ったのですが、この時のCreの値は15くらいで、貧血も相当進んでいたようです。

そりゃ倒れるわ(苦笑)。

 

透析歴2に続きます。

今夜の晩ごはん(2017/02/21)

絹揚げの野菜あんかけ

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味噌汁

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家族もいるので、自分のためだけに作るわけにはいきません(苦笑)。

減塩は家族全員で気をつけてもいいけど、カリウムやリンを摂取しない方がいいのは私だけですから…。

 

減塩対策には酢と香辛料が欠かせません。

私のお気に入りの味付けは、酢・ニンニク・ショウガ・コショウ・胡麻油の組み合わせ。

これに醤油や味噌でメインの味を付けるのですが、使用量を減らすことができます。

上記の絹揚げも醤油とこの組み合わせ👍

不整脈、止まる(苦笑)

今朝になっても不整脈が継続していたので、自覚症状はさほど強くなかったのですが、循環器内科を受診しました。

 

診断は心房細動。

またか…(苦笑)。

昨夜の医師の診断と違うぞ(笑)。

似た病態なのかな?

 

ただ、以前の発作と違って心拍数は90位だから、心拍数を落とす注射はせず、臨時の飲み薬の処方だけ。

『安静にしてても、起こるときは起こる』『心臓機能に異常はない』とのことだったので、そのまま院内の職場に直行。

フツーに仕事してました(笑)。

異常はないとのことでしたが、いつもと違って上り階段はキツかったですねぇ(苦笑)。

多少は心機能、落ちてるんじゃ???😅

 

で、午後イチで発生した厄介な案件をさばくために院内をうろちょろしていたら、いつの間にか発作は止まってました。

処方された飲み薬を受け取る前だよ~(爆)。

明日、透析主治医に訊こうっと。

まぁ、飲まなくていいって言うでしょうね😅

 

こうして今回の発作は、無治療で20時間で治まったのでした。

不整脈、止まらないなぁ

過去に何回か不整脈発作を起こしてるのですが、3年ぶりくらいに再発(苦笑)

最近起きなかったので油断してました…。

今日は天気が荒れていて、夜間透析に行くのにクルマから病院玄関まで急ぎ足で行ったら、なっちゃった😅

上室性の頻拍(?)らしいのですが、診に来た医師は心電図を見て『大丈夫だね』とだけ(苦笑)

そのまま透析開始、特に治療は無し。

でも透析終了しても止まらんし…。

苦しくはないのですか、脈が乱れてるのは気持ち悪いじゃないですか。

このまま止まらなければ、明日、循環器内科受診ですね…😅