神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

透析歴①

おはようございます。神武です。

 

そういえば、予想外の心房細動のせいで、肝心の透析歴が未記載でしたね(苦笑)。

 

16歳(高2・5月) CAPD導入手術

この年の年明けくらいから腎機能が加速度的に悪化していきました。

前年年末の風邪がきっかけだったように思います。

私が入院していた県立病院では、Creの値が5.0を越えてくると、シャント作成など透析導入の準備に入っていました(当時)が、私はCAPD希望だったので、この時点でもシャントは未作成でした。

ただ、小児科主治医からは『もしもの時のために、シャントも作る』とは言われていましたが…。

 

4月30日。体調が最悪で、自分の病室で横になっていると、ナースステーションから眠前薬を飲みに来るようインターホンで指示がありました。

そのためベッドサイドに降りた途端、これまでにない強い立ち眩みが。

同時に目の前が真っ白に。

まわりが見えないまま手探りでドアを開けて、手摺を頼りに半ば這うようにしてナースステーションまで行きましたが、立っていられないんですね。

ナースステーションの前にはガラスの壁をはさんで公衆電話があったのですが、そこの椅子にどうにか座ると、ガラスを叩いてステーション内の夜勤看護師に気づいてもらいました。

ナースステーションの中に入るだけの体力が無かったんですね。

そのまま車椅子に乗せられて、元々の大部屋病室ではなく個室に運ばれました。

すぐさま採血をした結果、翌日5月1日、緊急でCAPD導入手術となりました。

あとで知ったのですが、この時のCreの値は15くらいで、貧血も相当進んでいたようです。

そりゃ倒れるわ(苦笑)。

 

透析歴2に続きます。

今夜の晩ごはん(2017/02/21)

絹揚げの野菜あんかけ

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味噌汁

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家族もいるので、自分のためだけに作るわけにはいきません(苦笑)。

減塩は家族全員で気をつけてもいいけど、カリウムやリンを摂取しない方がいいのは私だけですから…。

 

減塩対策には酢と香辛料が欠かせません。

私のお気に入りの味付けは、酢・ニンニク・ショウガ・コショウ・胡麻油の組み合わせ。

これに醤油や味噌でメインの味を付けるのですが、使用量を減らすことができます。

上記の絹揚げも醤油とこの組み合わせ👍

不整脈、止まる(苦笑)

今朝になっても不整脈が継続していたので、自覚症状はさほど強くなかったのですが、循環器内科を受診しました。

 

診断は心房細動。

またか…(苦笑)。

昨夜の医師の診断と違うぞ(笑)。

似た病態なのかな?

 

ただ、以前の発作と違って心拍数は90位だから、心拍数を落とす注射はせず、臨時の飲み薬の処方だけ。

『安静にしてても、起こるときは起こる』『心臓機能に異常はない』とのことだったので、そのまま院内の職場に直行。

フツーに仕事してました(笑)。

異常はないとのことでしたが、いつもと違って上り階段はキツかったですねぇ(苦笑)。

多少は心機能、落ちてるんじゃ???😅

 

で、午後イチで発生した厄介な案件をさばくために院内をうろちょろしていたら、いつの間にか発作は止まってました。

処方された飲み薬を受け取る前だよ~(爆)。

明日、透析主治医に訊こうっと。

まぁ、飲まなくていいって言うでしょうね😅

 

こうして今回の発作は、無治療で20時間で治まったのでした。

不整脈、止まらないなぁ

過去に何回か不整脈発作を起こしてるのですが、3年ぶりくらいに再発(苦笑)

最近起きなかったので油断してました…。

今日は天気が荒れていて、夜間透析に行くのにクルマから病院玄関まで急ぎ足で行ったら、なっちゃった😅

上室性の頻拍(?)らしいのですが、診に来た医師は心電図を見て『大丈夫だね』とだけ(苦笑)

そのまま透析開始、特に治療は無し。

でも透析終了しても止まらんし…。

苦しくはないのですか、脈が乱れてるのは気持ち悪いじゃないですか。

このまま止まらなければ、明日、循環器内科受診ですね…😅

プロフィール

とりあえず、簡単な自己紹介…


名前:神武 優里(当たり前だけどペンネームです。姓名判断サイトで決定!!😁 ブログ内容から私の正体を見抜いても、内密におねがいします😅)

 

性別:おっさん

 

原疾患:アルポート症候群

 

住所:いなか村

 

仕事:地域唯一の総合病院の医事課勤務

 

趣味:クルマ、ガンダム(笑)、パソコン(フォトレタッチソフトで写真加工)

 

略歴:

3歳 県庁所在地にある大学病院に4ヶ月入院(腎生検1回目)。

7歳(小2) 夏休みに県庁所在地に近い県立病院に入院(腎生検2回目)。約11年におよぶ入院生活の幕開け(苦笑)。

11歳(小6) 夏休みに腎生検3回目。ようやくアルポート症候群と確定(苦笑)。

16歳(高2) CAPD導入。透析生活開始。

17歳(高3) 人工透析に移行。

18歳 県立病院を退院。県内の中核市の専門学校へ進学。

20歳 専門学校卒業。13年振りに地元での生活に戻るも、なかなか定職につけず、短期のバイトを細々と続ける。

31歳 現在の総合病院の医事課に就職。

44歳 ブログ開始!!(笑)

 

上記の県立病院は養護学校(今は特別支援学校というんだっけ?)が併設していて、そこでの入院生活はなかなかのハチャメチャぶりだったんですよねぇ。

そこでのエピソードも書きます。

だって、そこが私の人生のピークでしたから😅

知ってもらいたいじゃないですか(笑)

ブログ開始!!

透析歴がもうすぐ30年になるのを機に、ブログを始めようと思い立ちました。

専門的なことは他のブロガーさん達にお任せして、私は病気に関するエピソード(なるべくポジティブ、くだらないこと😁)や、病気とは関係ない趣味とかの事を書こうと思ってます。

詳しいプロフィールなんかは、以後ぼちぼち載せていきますね(予定)

 

あ~、いまいち使い方がわからない!!(笑)