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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

更生医療、更新にて

昨日は思いがけず時間ができたので、市町村の役所から案内が来ていた更生医療の更新に行ってきました。

忘れ物をして一旦家に帰るというまぬけな失敗がありつつも、更新自体は無事に終了。
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帰ろうとしたら職員さんに呼び止められました。
ちょっと面談させてくれとのこと。
どうせ暇だったので承諾すると、別の職員さんにバトンタッチ。
なんでも、最近透析患者が増えてきているそうな。
それで、透析患者さんに聞き取り調査をお願いしているとか。

だからって、患者に話を聞いて何がわかるのかねぇ?😅

とにかく、面談開始。
いつから透析しているか?
どこの病院で透析導入したか?
透析になって身体の調子はどうか?
など、当たり障りのないことばかりで、拍子抜けしました(笑)。
専門的な内容は、病院との連携で既に知っているのでしょうか…😅。

質問の1つに『どんな理由(なんの病気)で透析になったか?』というのがありました。
私は当然『アルポート症候群』と答えたわけですが、職員さん(保健師さんですかねぇ?)の手元を見ると、用紙には『アルフォート症候群』と😅。
お菓子か!(笑)
口頭で訂正してやったのですが、わかったのかどうか…😅。
『指定難病の1つです』とヒントを与えておきました。

あらためてアルポート症候群のマイナーさを知りました(笑)。

透析患者に聞き取り調査をしてるなら、主な腎疾患の名称くらい知っておけばいいのに(苦笑)。
全てを覚えられないなら(まぁ、覚えられないでしょうけど😅)、それを一覧表にして、調査の際にそれを使って本人に確認するとかね。
聞き取り調査で疾患名は、氏名の次に重要じゃないですかね?😅

今夜の晩ご飯(2017/05/23)

とゆーわけで、大腸カメラ検査は入院することなく帰宅できたので、晩ご飯の品数をちょっとだけ多目にできました(笑)。

サラダ

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キャベツ、玉ねぎ、春雨のサラダです。

浅漬け

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家族用にキャベツの浅漬けです。
私は味見すらしません(爆)。

具だくさん味噌汁

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野菜ミックスって楽ですねぇ(笑)。
絹あげも入れてます。


久しぶりの大腸カメラ😅

今日は2年に1度の大腸カメラの検査でした。
ポリープがあれば切除して1泊入院となる予定でしたが、幸いそんなことにはならずに検査だけで帰宅となりました。
よかったよかった(笑)

それにしても、この大腸カメラ、準備の方が大変です😅。
大腸を洗浄するため、薬剤入りの水を1リットル飲んだあとに、更に自分で用意した水またはお茶を0.5リットル飲まなければなりません。
前回この検査をしたときは、違う薬剤での2リットルだったので、少し減ったのですが、それでもまあキツい😅。
特に透析患者は水分をがぶ飲みする機会がないので、余計に辛いのではないでしょうか。
薬剤入りの水は不味いしね😅。
仕上げの0.5リットルのお茶(私は『お~いお茶』にしました)が、すご~く旨く感じました。

この検査は、午前中は大腸洗浄に費やされ、何度もトイレに通わなければなりません。
よって、検査準備室に通され、そこで飲んだり出したりします(苦笑)。
これまでは一人で一つの準備室を使わせてもらいましたが、今回はなんと相部屋!!
繊細な準備行為なのに、相部屋って…💢。
相手の方が紳士的なおじさんで良かったですけど、気難しい偏屈じいさんだったら最悪ですね。
私はおっさんなんで我慢しましたが、若い女性なんかはいくら女性同士の相部屋だとしても嫌なんじゃないかなぁ。
病院職員という立場をフル活用して、次回は一人部屋でお願いしよう(笑)。

あと、今回のこの準備室、やたらとファブ○ーズ臭い!⤵
この匂いと薬剤の不味さで、これまでの検査では感じたことのない吐き気が…。
まだ検査前だというのに😅。
次回までに改善されていることを祈ります(笑)。

今夜の晩ご飯(2017/05/20)

大根の葉のナムル

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ただ茹でて刻んだものを、中華だしとごま油で和えただけです。
あ、ちょっとだけ、和風めんつゆと顆粒の和風だしを加えました。
本当は白ごまをふりたかったのですが、我が家の入れ歯高齢者を考慮して、今回は見送りました(苦笑)。

適当にぱっと作ったのですが、案外そうやって作った物の方がうまかったりしますよねぇ😅。
久々のヒット作👍。


妄想!! スポーツカー復活❗(笑)

猫も杓子もエコカーのこのご時世。
たしかに、自動車の環境性能を高めるのはエコカーの開発だと思います。
しかし、自動車の基本的な性能を高めるのは、スポーツカーやスポーティーカーだと思うのですよ、私は。

『もはや環境性能も自動車の基本性能である』?
そうですね。それは否定できません😅。

でも私が今ここで申し上げる基本性能とは、走る・曲がる・止まるといった、基本動作に関連することだけと定義させてください。
環境と自動車が切り離せない今の時代には無意味で不毛な定義だとは承知していますが…。
クルマ好きの妄想です。

トヨタ・スバル

○86・BRZ
もっと差別化してほしいです。
外観と内装をもっと違うものにして、一見まったく別のクルマに見えるほどに。
86なんだからできれば1600㏄クラスがよかったけど、セリカクラスと統合という意味だとちょうどいいのかな?
次のモデルもありますよね?
名前もレビ・トレでいいじゃん😅。

スープラ
V型エンジンでなく、直6の3000㏄くらいで復活しませんかね?
ちょっと頑張れば買える価格帯で😅。
派生でアルシオーネ
もちろんエンジンはフラット6に換装(無茶😁)。

MR2
初代がカローラを流用したみたいに、プリウスを流用して作れませんかねぇ?
スポーツカーでありながら、エコにも若干気を使う感じで😅。

日産・三菱

○シルビア・FTO
直4の2000㏄、5ナンバーサイズのFRで是非!(笑)
シルビアをノッチバック、FTOハッチバックにして、フロントは互換性を持たせつつまったく違うデザインに。
そう、ワンビア・シルエイティの再現(笑)。
e-4WDのシステムを改造して、フロントに搭載できないかな?
雪国にもクルマ好きは多いのですよ。

ランエボ・GTI-R・SSS
プラットフォームは共用でも、エンジンやボディに独自性を出して作っていただきたいです。

○スタリオン
GTOと迷ったのですが、私世代だとやっぱりスタリオンですかね😅。
次のZと共用して復活しませんかね?
OEMではつまらないので、やはりフロントとリア、インテリアのデザインを大きく変えて、ね(笑)。

マツダ

RX-7
コスモと統合して、トリプルローターで👍。
絶対ツーシーター(笑)。

ホンダ

○プレリュード
CR-Zで見せたハイブリッドとスポーツの融合を、若干サイズアップしてプレリュードで昇華できませんかね?
もちろん、4WS搭載で(笑)。

まぁ、どれも技術的にもコスト的にも実現不可能ですね。
でも、これらはほぼ同じ時代に活躍していたんですよね…。
素晴らしい時代でした(しみじみ)。


今夜の晩ご飯(2017/05/18)

中華丼

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筍と絹あげと肉団子を組み合わせました。
片栗粉を入れすぎて、ちょっとかため(苦笑)。


今夜の晩ご飯(2017/05/13)

冷やし中華

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今年初ですね。
錦糸卵が焦げましたが、フライパンが古いから!!とゆーことで(笑)。
チャーシューも錦糸卵もリンが高そうだなぁ。
今週の定期採血はリンの値が高かったというのに…😅。

筍の味噌汁

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たぶん今年最後の我が家の筍ですね。
今年は少なかったなぁ。