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神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

水曜どうでしょうに物申す!!(笑)

※注意:今回の投稿は、ざれ言・たわ言です(笑)。

 

まず最初に…。

私は水曜どうでしょうの大ファンです。

正確には、今回のタイトルは、『水曜どうでしょうのとある一言に物申す!!』ですかね(笑)。

 

手元に水曜どうでしょうの『対決列島』のDVDがあります。 

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ミスターさんが魔神さんに対して言ってましたね。

朝っぱらからこんなもの食える奴おかしい。寝起きでこれ1本食える奴なんて、絶対おかしい』と(笑)。

この時の魔神さんは、寝起きで水ようかんを1本飲んだ(笑)んでしたっけ?😅

 

いや、それは違うぞ、ミスターさん!!(笑)

だって、寝起きでも水ようかんは旨いもん(爆)。

誰だって好物なら寝起きでも大丈夫でしょ。

 

手元にぼた餅があります。

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私は寝起き朝イチでも、水ようかんと同じ『あんこ系』のぼた餅、全然大丈夫👍。

むしろ、カモ~ン❗

 

でも、小豆嫌いな家族の、うえぇぇぇ😱⤵って表情が目に浮かびます😅。

 

う~ん、あんこってカリウム高いのかな?

もし私にカリウムや水分の制限が無いなら、私なら寝起きで水ようかん2本はいけますね😋。

 

これから寝起き状態で、このぼた餅で勝手に魔神さんに挑戦します。

レディ、ゴォっっ!!😅

 

…。

 

…😅。

 

俺、あんまりすごくないなぁ(出典:安田さん😁)

 

と、とにかく💦、あんこ系のお菓子を寝起きや朝ご飯に食べるのはおかしくない!!と(勝手に)認定👍。

 

でも、同じあんこ系のお菓子でも、普通のようかんは大嫌いなんですよ、私。

寝起きじゃなくても食べられません(笑)。

 

あ~…。

今回はとりとめのないくだらない内容でしたね(苦笑)。

夜更かしした翌朝に、寝不足のために妙なテンションで『独り甘いもの対決』したおっさんが、寝ぼけたまま投稿したためです。

間違いなくざれ言・たわ言です。

平に御容赦を。

だって水曜どうでしょうも、ざれ言・たわ言がその真骨頂じゃないですか(笑)。

友人・恩師と…

唯一連絡を取り合っている養護学校時代の同級生が、LINEでグループを作ってそこに私を招待してくれました。

そのおかげで、連絡先などを知らないために、まったく音信不通となっていた同級生や恩師と再度繋がることができ、フレンドリーなやりとりができるようになりました。

 

近況報告やら、透析情報の交換やら、くだらない冗談の応酬やら、時間が経つのも忘れてトークをやりとりしていると、会わなかった数年のブランクなんか無いものと同然ですね。

即、遠慮無しの全開トークです。

いやぁ、あっという間に気分は中学の時に戻っちゃいます(笑)。

 

SNSの負の面がニュース等で毎日のように報道されてますが、連絡先を知らない旧友とも繋がることができる素晴らしい一面があるのもまた事実なんですよねぇ。

あらためて実感しました。

使い方次第、ということなんですよね。

まぁ、SNSに限らず何事も、なんでしょうけど😅。

 

再びみんなと繋げてくれた友人とLINEに感謝です😁。

今日の昼ご飯(2017/04/19)

ピザ

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近所のスーパーのピザだしっっ!!(苦笑)

カテゴリーは『料理』だけど、自分で作ってないしっっ!!(笑)

クルマ遍歴 その2

スペーシア(MK32S)

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グレード:カスタムXS

エンジン:インライン3 660cc DOHC VVT NA(R06A)

ミッション:CVT(副変速機構付)

駆動方式:フルタイム4WD

所有期間:平成28年

 

9台目の愛車で、通勤・通院用のクルマです。

6台目の愛車、ミラからの乗り換えです。

 

車種を選ぶ際には、スーパーハイトワゴンの軽で燃費がそこそこ良いヤツと決めていました。

ミラがあまりにも狭かったので😅。

ホントは、S660やコペンみたいな軽スポーツ、または、ジムニーやキックス(あえて😅)みたいな軽クロカンなど、運転してて楽しそうなクルマが欲しかったのですが、そーゆー楽しさはスカイラインがあるから、と切り捨てました。

 

燃費(と価格)の点からも、過給機付きエンジンも除外。

 

日産フリークとしては、たとえ他社生産のクルマであったとしても(苦笑)、ルークス・ハイウェイスターかデイズルークス・ハイウェイスターを選びたかったのですが…。

ルークスは年式の割に高額の中古車しか見当たらない上、後ろから見たスタイルがイマイチだったんですよね~。

上にいくにしたがって幅が狭まっていくというスタイルが…。

微かなしぼりこみなのですが、『モアスペース系なのにもったいないなぁ』と思っちゃった(笑)。

で、デイズルークスに狙いを絞って、クルマ屋さんに探してもらい、運良く手頃な物件が見つかったのですが、商談してる最中に例の燃費偽装騒動勃発!!(笑)

クルマ屋さん曰く、『最悪の場合、型式指定が取り消され、買ったとしても乗れなくなる可能性がある』と、やめておいた方が無難というアドバイス

後で知ったことですが、既に販売された車両に関しては取り消されない方向で検討されていたようですね😅。

 

で、しょーがないから、また一から自分でネットを検索してたら、このクルマ屋さんの系列店で現車を発見。

早速担当者に相談すると、『でも緑だよ』と逆に渋い顔。商売っ気ないなぁ😅。

それでも『実物を見て判断して』と、すぐに移送してくれました。

フロントのデザインは、デイズルークス・ハイウェイスターのギラギラしたものよりグッド👍。

ただ、サイドはほぼのっぺらぼうのシンプルデザインで、その点はガンダムチックな彫りこみ(プレスラインっていうんですかね?)があるデイズルークスの方がかっこよかったですね。

ま、中古車だから、そこは妥協(笑)。

色に関しては、暗い緑だから自分的にはまあいいかって感じ。

色弱だから色に疎い?(笑)

で、年式も新しく値段も手頃なこのスペーシア・カスタムに決めました。

 

わりと新しいクルマなだけあって、自分にとって未知な機能が多く搭載されてます(笑)。

 

まず、アイドリングストップ

信号待ちなどで停車してエンジン停止中に、すぐにエンジン再始動して走り出せるのか?と思ってたのですが、そこは問題なかったですね。

急発進でも大丈夫(笑)。

ただ、完全に停車する前からエンジンが停止するのはエコだからいいとして、ちょっとでもブレーキを緩めると再始動しちゃう😅。

誰もがそうだと思いますが、クルマが完全に停止する瞬間に、停車ショックを抑えるためにブレーキを少しだけ緩めませんか? 

それをやると、止まってたエンジンが再始動して、結局停車中ずっとアイドリング状態となり、アイドリングストップ機能の意味無し(苦笑)。

停車中に任意でアイドリングストップ機能を作動させられませんかねぇ。

 

レーダーブレーキサポートが搭載されてるけど、ちゃんと作動するのかな?(笑)

肝心なときに作動しないのでは価値がないから、試してみたいんですよ。

あ、どこかのバカディーラーみたいに、公道で一般のクルマを相手に試すほどアホではありませんよ、私😁。

点検時にレーダーブレーキサポートもチェックしてくれているのかなぁ?

 

CVTのクルマは、かつて代車で乗ったことがある程度で、ほぼ初体験です。

その代車はトルコンではなく遠心クラッチだったような…(クルマで遠心クラッチなんて、私の記憶違いですかね???😅)。

だから発進が唐突だったのですが、このクルマはトルコン。

発進もスムーズです。

ですが、せっかくのCVTなのにATのような変速ショックがある!!(苦笑)

副変速機の変速時にショックが発生するんじゃないかなぁ、と自分では思ってます。

ま、微妙なショックなので、これくらいはいいですけど😅。

あと、停車の際に、停止位置を目指して惰性で進んでいると、停車間際に強烈なエンブレがかかって、思ってたところまで進めません。

トルコンなのでクリープは発生するのですがね…😅。

クルマ屋さんに訊くと、停車間際の強いエンブレはCVT車の特性みたいですね。

それじゃぁ、しょうがないや😅。

 

細かな点では、運転席のシートヒーターもお初(笑)。

このクルマ、冬場のエアコンの効き始めが異様に遅いので、すぐに温まるシートヒーターはすごく重宝しました。

寒がりですしね、私😅。

 

カーナビのスマホとの連携機能も初めて。

おっさんにはまだ使いこなせてません(笑)。

 

燃費はミラには劣るかもしれませんが、それ以外の性能は全てにおいて上回るスペーシア・カスタム(自分比😁)。

特に軽としてのひろびろ感は、長距離ドライブもさほど苦にならないほど。

でも、スポーツカーの窮屈感・閉塞感も捨てがたいんですよね(爆)。

ドライウェイト、また上がる😅

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最近、透析後から透析翌日にかけて、やたらと足がつって(痙攣して)いたんですよねぇ。

我慢できないほど強いものではなく、自分で対処できる程度のものですが、就寝中にいきなりつって目が覚めたり、クルマを運転するためにアクセルを軽く踏み込むだけでつっちゃうので、ちょっと困ってました😅。

 

で、昨日の透析時に看護師に相談したら、血圧が最近低めで、CTRも50%台後半くらいということもあり、ドライウェイトが400グラムアップの、57.5㎏になりました。

おかげさまで、足の痙攣は起きなくなりました。

私の場合は、ドライウェイトが低すぎると、心房細動発作が起きやすいそうなので、その点でも一安心(笑)。

 

なのですが…。

 

どんどん太ってるなぁ(爆)。

 

3~4年前に、約1年かけて、10㎏以上肥えました😅。

それまでは、高校時代から体重の増減がほぼなかったので、『透析患者でも太れるんだ』とやせ形だった私は喜んだものです。

 

55~6㎏程度で増加も止まり、安定していたのですが、ここ最近また体重増加傾向(苦笑)。

明らかに中年太りですなぁ。

60㎏の大台も見えてきて、着ている服もピ~ンチ!!💦

 

食生活に気を付けようっと(笑)。

チョコもなかジャンボを控えよう(爆)。

透析歴③

16歳(高2・5月)CAPD導入直後

四半世紀前のCAPDに関する記述です(笑)。

現在のCAPDはどんなふうになってるんですかねぇ…。

 

私の場合、CAPD導入後、軌道に乗るまでにはしばらく時間がかかりましたね。

 

成人男性の1回の透析液注入量は2リットル程らしいのですが、いきなり『満タン!フルスロットル!!』とゆーわけにはいきません(笑)。

最初は500ミリリットルの透析液(ダイアニール)を1日に5回交換というパターンでのスタートだったと記憶しています。

 

導入直後の頃は、腹腔にダイアニールを入れると、結構な量が体内に吸収されてました。

500ミリリットル注入しても、次の交換前の排液時には、500ミリリットルを大きく下回るんですから(ダイアニールの濃度はあまり関係なかったような気がします😅)。

 

導入時、尿量は結構保たれていたので、吸収された分はある程度尿で排出されていましたが、それも限度がありますよね(苦笑)。

500ミリリットル✖5回、つまり2.5リットルが強制的に体内に注ぎ込まれるわけですから。

弱ってる腎臓にはさばききれない量です。

 

それと、500ミリリットルのダイアニールというのは、本来であれば乳幼児の適量であって、成人男性だと量が少なくて透析不足になります。

当然、私も徐々に腹腔内におさめる量を増やしていったわけですが…。

 

当たり前ですが、むくみました。

それも、尋常じゃない程に(笑)。

 

生活していると、立ったり座ったりしているわけで…。

その結果、下半身がすごいことに(苦笑)。

一番辛いのが、またもや『あそこらへん』なんですよ!!(爆)

詳しく書くのははばかられるので、やめておきますが、居酒屋の店先なんかに置いてあるタヌキの置物みたいになっちゃって😅。

検査のためエコーまでやられちゃったり…⤵。

超恥ずかしかったです(笑)。

 

軌道に乗ってからは通常サイズに戻ったのですが、それはそれで奇妙な喪失感が…(笑)。

 

軌道に乗るまでは、CAPDしつつも透析で除水してもらうということを何回かしましたね。

シャント作成前だったので、両腕に1本ずつ穿刺。

4時間、両手が使えず、ベッドに固定…。

キツかったですね(苦笑)。

 

それに加えて…。

 

CAPDのカテーテルは、私の場合、左鼠径部から刺し入れて、そのまま水平に皮下を通り、ヘソの数センチ下から腹腔内へもぐっていくレイアウト(笑)だったのですが、身体に固定しているのは刺し入れ部分のちょっと内側と、腹腔内へ入り込むヘソの直下(ギャランドゥ部分😁)にあるカフのみ。

腹腔内のカテーテル先端は固定していないそう。

よって、カテーテル先端は腹腔内で移動します。

ベストの位置にあると、排液が終了に近づくと軽く肛門痛がします。

先端がこの位置だと、普通に座ってるだけで最後までほぼ残らず排液できるのです。

 

しかし、導入直後の私は、先端が肺の方を向いちゃってました(苦笑)。

こうなると面倒です。

最後まで排液しようとすると、最終的にはベッドで腰を高く(頭を低く)して寝ないといけませんから…⤵。

私が導入した時、同じ病棟にはCAPDを導入していた幼児が2人いたのですが、その子達の場合、看護師曰く『排液の出が悪い時は、足を持って逆さにする』とのこと。

それは幼児だからできるワザですよねぇ(苦笑)。

 

私の場合は、そのうち自然に先端が下を向いてくれたので、大抵座ったままの排液でOKでした。

 

ただ、座ったままの排液といっても、落差は必要なので、実家への外泊時は、ちょっと面倒でしたね。

純和風の家ではあまり椅子がないから😅。

排液中、20~30分ずっと立ってないと。

 

CAPD導入にあたって、実家ではベッドとエアコンを設置してくれました。

外泊時にしか使わないのに、親にお金を使わせてしまいました。

今ではそのベッドもエアコンも既にありませんが、今でも感謝しております。

 

透析歴④に続きます。

今夜の晩ご飯(2017/04/09)

お手軽湯どうふ

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木綿豆腐、しらたき、えのき、乾燥椎茸スライス(ほとんどだし用😅)を、顆粒だしを入れて茹でただけ~(笑)

ぽん酢醤油で食らいます😋。

2日空きのため体重が増えてるから、正直豆腐は重いけど…😅。

水分摂取量を節約するために乾燥食(パン食)にせざるをえませんが、湯どうふは合いませんねぇ(爆)。