神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

私と音楽 THE SQUARE『YES,NO.』

※感想に関しては、完全に私の個人的な感想であり、一般的な評価と乖離することが多々あります(笑)

この作品からは、発売とほぼ同時に購入しています。
なので、持っているスクエア作品は、ほとんどが初回限定品ばかり(笑)
えらいハマりようですね、われながら😅。

個人的に感じているスクエアの『黄金期』直前の作品です。

YES,NO.

01.DANS SA CHAMBRE

某ワイドショーのテーマ曲に使われていましたね。
スクエアにのめり込んでいた頃は、それがなぜか不愉快でした😅。
その影響か、この曲を聴くと『うん?⤵』って、微妙にテンションが下がります。
ワイドショーで使われていたことは今では何とも思っていないし、楽曲自体も伸びやかで素晴らしいものだと思うのですが…。
条件反射ですかね?(苦笑)

02.GO FOR IT

発売されてしばらくしてから、トヨタ『セラ』のCMに採用されましたね。
その影響か、2年後のアルバム『NATURAL』の初回限定のボーナスCD(今ではなかなかお見かけできないシングルCDでした😁)として、『RADIO STAR』の別ヴァージョンと共に収録されていました。
本作の曲と違いがなく、ありがたみがありませんでしたが…。
この曲を聴くと、奇抜だけど今日では絶対生み出されないであろうセラの、唯一無二なスタイルが思い出されます。

余談ですが、セラのボディにはガラスが多用されていたため、真夏は灼熱地獄だったようですね。
それでもガルウィングドアは、大きな魅力でした。
あーゆー遊び心のあるクルマって、最近ではなかなか出てきませんよねぇ。
エコが優先されちゃって😅。

03.MISS YOU

この曲は、2年後のライヴアルバム『futuring F1 GRAND PRIX』のヴァージョンが好きです。
ベースが身体に響いてきて👍。

04.EL MIRAGE

さあ、きました!! 『EL MIRAGE』❗
スクエアの好きな楽曲の中で、トップテンに入る名曲です。
音楽的知識に乏しい私にしてみると、どこまでがイントロなのかはっきりしませんが、そんな些細なことを超越する、とにかくいい曲(笑)。

05.SHADOW

06.MR.MELLOW

07.KISS

08.PAPILLON

そしていよいよ、PAPILLONです❗(嬉😃⤴)
『THE』や『T-』『plus』『Super Band』『and friends』など、全てのスクエアの楽曲(600曲以上ですかね?)の中で、ナンバーワンの曲!!(私調べ😁)

例によって音楽の知識に乏しいので確証なんかはまったく無いのですが、3拍子ですかね、この曲?😅

エンディングが圧巻なんですよねぇ。
伊東さんのサックスがいよいよ登場して、流麗に唄いあげる!!
そこへ後を追うように則竹さんのドラムが、激しさを増しながら調和のとれた乱打を炸裂させる!!(妙な表現ですが、ホントにそんな感じ😅)

この曲を聴くと、夏祭りをイメージしますね。
たぶん、発売当時テレビで流れていたコーラのCMに、いまだにひっぱられているんでしょうね。
しかし、気になったので、ようつべで観てみましたが、特に似ている曲というわけでもなかったですね(笑)。

ここからは、この曲に抱いている私の勝手なイメージとゆーかストーリーです(笑)。

≪イントロ≫
涼しげな青系の浴衣を着て、露店が並び多くの客で賑わっている神社の境内を、ゆっくりとした足取りで歩く、中高生くらいの女の子。
その半歩ほど下がった隣には、仲のいい男友達。
≪Aメロ~サビ≫
で、このあたりで付き合い始めてます(笑)。
サビではもうアツアツ💑ですよ😅。
≪ギターソロ前半≫
でも、安藤さんのギターが調子よく走り出したあたりで、大きなケンカをして、未熟な二人は初の危機を迎えます。
≪ギターソロ後半≫
経験を積み、危機を乗り越えた二人の関係は、より強固なものに変化します。
勢いだけのこれまでとは異なり、お互いに共鳴し、想い合える間柄になったのでしょう。
メロディーに戻る直前の安藤さんのギターには、未来へと広がる希望を予感させるイメージがあります。
≪サビ~エンディング≫
関係を修復させた二人ですが、これからも波乱は起こることでしょう。
則竹さんの激しいドラムが『別れ』のフラグを立てています(苦笑)。
『しかし、それを含めての君だ! 君達だ!! 人生なんだ❗ すべてを受け入れろ。何度だって乗り越えられるから』と、伊東さんのサックスが雄弁に語りかけています😁。

もうね、讃歌です。人生讃歌(笑)。
4分弱の曲に、これほどの物語を詰め込んでくるとは…😅。

あ、私の妄想でしたね(爆)。

スクエアのみなさんは、どういうイメージで演奏していたのですかねぇ?
やっぱり、タイトルの蝶ですかね?😅

09.CRISIS

TRUTHタイプの楽曲ですね。
安藤さんは、TRUTHのヒットを受け、似たタイプの曲を書くように上層部より言われていたようですね。
私的にはTRUTHよりgood👍。

10.CATCHER IN THE RYE



初めて買ったCDに、一番好きな曲が入っていたのは、本当にラッキーでしたね。

そして黄金期のメンバーの勢いは、ここから更に加速していくのであります(笑)。


お墓参り(母親の実家編😁)

久しぶりに母親の実家へ行き、仏壇と近所の菩提寺のお墓をお参りさせていただきました。

遺影の祖母は痩せ細った晩年とは異なりふくよかで、頼もしげに微笑んでおりました。
生前そうしてくれたように、『よくきた、よくきた』と歓迎してくれていたようです。

隣に並ぶ祖父の遺影は、あいかわらず生真面目そうな眼差しで、出迎えてくれます。
私の物心がつくかつかないかの頃に亡くなった祖父。
生まれつき病弱だった私を、孫の中でも特にかわいがってくれたようです。
幼かったため、あまり記憶はありませんが…😅。


帰りに近所のラーメン屋に寄りました。

味噌チャーシュー麺

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安定の焼肉のたれの味(笑)。
野菜もたっぷりで旨い👍。

カレーラーメン

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これがねぇ…😅。
どんぶりの底にお湯がたまってて、湯切りが不十分でした。
味も、中華麺にフツーのカレーをただかけただけ、みたいな。
カレーラーメンって、そーゆーもんだっけ?(苦笑)
かなり期待はずれでした。

帰省した人達が多く来店していて、従業員も来店客も殺伐としていましたね。
怒号が飛び交ってました。
旨い不味い以前に、怖かったです(笑)。


お墓参り

ウチのお墓からは、代々のご先祖様が暮らしたであろう里を見渡すことができます。
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顔も名前も知らない遠い昔のご先祖様達が、今を生きる自分に今も影響を与え続けてくれていることを考えると、少しだけ厳粛な気持ちにさせられます。

毎年この日は、ご先祖様はもちろん、若くして逝った同級生や先輩にも想いを馳せます。

同時に、彼らが若くして逝かざるをえなかったことに、『何者』かの超然たる意思の存在を感じ、『不条理だ』と腹立たしくなりつつ、また、抗いようもないその強大な力に畏怖の念をあらたにします。

ですが、そんな彼らもまた、間違いなく、今の自分に影響を与えてくれている存在であるのです。

この世を去りつつも、残された者の力になるよう介在する…。

私も誰かにとってそんな人間になっているのかいないのか…。

まぁとにかく、みなさん、今を生きている私達を、これからもお見守り下さい(笑)
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今日のお昼ごはん(2017/08/12)

お盆の連休ですね。
ですが、私の職場(病院)は、14日は診療日で15日は特別休日となっています。
つまり、連休がつながってないんですね😅。
ま、家にいてもすることがないから、別にそれでもいいんですけど(笑)。

梅ダレの冷しゃぶ

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帰省した家族の一品。
この梅ダレの作り方がわからなくて、私には作れないんですよねぇ、冷しゃぶは。
市販のタレでもいいのですが、梅ダレが旨いのですよ、梅の酸味が効いてて。
作っているところを横からチラ見(笑)してたのですが、種を取って叩いた梅干しと、サラダ油、酢、砂糖を混ぜていたのはわかりましたが、それだけであの味が出るかなぁ😅。
少し水も入れてたかなぁ…???

茹でた豚肉スライスの下は、生野菜。
当然ですが、カリウムがあるため、少しの時間水にさらしたとはいえ、多くは食べられません。
豚肉だってリンがあるしね。
先週の採血もリンが高めだったので、食べ過ぎないようにします(笑)。


連休に入って気が緩んでいるのか、家族か昼間からビールをあおっちゃってます(苦笑)。
急用が発生したら、飲んでないワシが運転するしかないじゃないかー❗
昼間から飲む時は、ワシの都合も訊いてくれ❗

なんてね(笑)。


鎮魂の日、でも私には…

今日、8月6日は鎮魂の日ですね。

でも、私にしてみると、違う意味がある日でもあります。

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37年前の今日、10年以上にも及ぶ入院生活が始まりました。

当時は、地元都道府県を貫く高速道路が未開通だったため、一般道を使って片道3時間半かけて入院先の病院へ行き、検査入院となりました。

入院前最後の食事が、その病院の中にある食堂で食べたカレーライス。
そこのウェイトレスさんに、なにかのきっかけで『息子がこれから検査入院する』と両親が話したみたいで、そのウェイトレスさんは私に、『このカレーライスを食べて、元気になってね』的なことを私に話しかけてくれた覚えがあります。

その記憶を思い出す度に、『カレーライス食べてもアルポートは良くならねーよ😅』と若い頃は失笑してました。

罰当たりなヤツですね、私は(怒)。

病院職員となり、その心得を体得し、中年となった今、そのウェイトレスさんの気遣いがよくわかります。
まだ小学校に入学したばかりの7歳の少年に、なにか励ましの言葉をかけずにはいられなかったのではないでしょうかね…。

当時の私は、いつもの地元病院への通院と同じ気持ちで、『血とおしっこを採ったら(採血と検尿をしたら)帰れる』と思ってました。

ところが、父親が、私と母親を置いて帰宅します。
『あれ?』ってなりますよね。
いつもと違う…と。

まぁ、母親が付き添っていたので不安はありませんでしたが…。

で、入院から数日後、腎生検(人生で2回目)までやった結果、家族性腎炎と判明します。
この時点ではアルポート症候群とまでは確定しませんでしたね、たしか。

しかしこの時点で、両親は医師から『近い将来、透析が必要になる』と告げられていたそうです。
そのことを、実際に透析導入になるまで隠し通していた両親の心情はどのようなものだったか…。
なにも知らない幼い私は、しつこいくらいに『退院はいつだ?』と両親に訊いていましたから…。

8月20日。
夏休み中の登校日に合わせて、それまで入院していた急性期病棟から慢性期病棟へ移りました。
母親の付き添いもこの日まで。
本当の意味で、親元を離れての10年以上にも及ぶ入院生活が始まったわけです。


8月6日。

私には、他の人とは違った意味でも寂しさや悲しさを思い起こさせる日なのです。


今夜の晩ごはん(2017/08/05)

もやしと筍の辛子あえ

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筍は市販の水煮の千切りタイプを使用。
茹でて柔らかくします。
試しに食べてみて、もういいかなと思うくらいで、もやしを追加投入。
もやしを茹ですぎないように、多少かたい程度で火を止め、筍ともどもすぐに水にさらします。

ざるでもやしと筍の水切りをしてる間に、春雨を茹で、こちらも水切り。

さらにその間に、合わせ調味液を作ります。
砂糖、酢、醤油、顆粒中華だし、ごま油、チューブのからしを適量ボールに出して、よく混ぜます。
減塩のため、からしは多めです。
多めでも案外大丈夫です(笑)。

あとは水切りしていたもやし、筍、春雨を調味液とあえて完成…

と思ったら、賞味期限間近の魚肉ソーセージ発見!
これも入れてしまえ!!(笑)
もやしと筍の形に合わせて、長めの形でスライス。

もやしと筍は充分に水分を切ったつもりでしたが、ざるのまま上から体重をかけるようにして手で押すと、思いの外まだ水分が出てきました。
後々水分が出てきても味が薄くなって困るので、徹底的に押します!押します!押します!!(笑)

春雨は長いままだと、食べる際に取り分けにくいので、キッチンバサミでちょうどいい長さにカット。

で、すべて合わせて混ぜました。

最後に味見して、旨味と塩気が若干足りないかなと思ったので、顆粒中華だしとポン酢醤油で味を整えました。
最後に削り節をかけて完成です。

酸味と辛味を強めにしてますが、減塩には常套手段ということで😅。


透析歴⑤

最近は料理とクルマのことばかりだったので、たまには本流(?)の透析関連の記事でも書きますか(笑)。
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16歳(高校2年・7~8月)

養護学校の夏休みも、一般の学校と同様に、7月下旬から8月いっぱいまででした。
夏休み中には、5泊6日の外泊が2回できました(春休みや冬休みは1回)。

CAPDを導入して初めての外泊ということで、色々準備をさせられましたねぇ😅。
今までのように、身体ひとつで帰省するとゆーわけにはいかなくなったわけですから。

ダイアニールや交換キットは、メーカーから直接配送してくれたので、わざわざ病院から持っていく必要はありませんでした。
ダイアニールが最も嵩張る重量物だったので、大変助かりましたね。
1日に2リットルバッグを4個使用するので、5泊6日の外泊で単純計算で48㎏以上も運ばなければなりません。
実際は、濃度の違うダイアニールや予備も必要なので、それ以上となります。
逆に言うと、旅行の際にそれを自分で運べということなら、CAPD患者の旅行は不可能ですね。
50㎏以上の荷物なんか、運べっこないし!😅

外泊するにあたり、ダイアニールの交換手技の再確認を、延々とやらされましたね。
とゆーのもですね、以前にも書いた通り、交換をミスしてカテーテルを汚染しちゃうと大変なのですよ(苦笑)。
alport-touseki.hatenablog.jp

でも、所詮は人間の手作業なので、いくら万全を期してもヒューマンエラーは起こり得ます。
まして、外泊中に交換するのは、おっちょこちょいな神武少年です(笑)。
『万が一交換に失敗した際はどうすればいいのか?』と受け持ち看護師に訊いたら、驚くべき答えが帰ってきました。
カテーテルをコッヘルで2ヵ所クランプして、そのまますぐさま帰院しろ』と…😅。

もう、唖然…、ですよね(笑)。
私の自宅と入院していた病院とは、直線距離で200㎞弱あります。
その距離を、昼間だろうが真夜中だろうが、とにかく駆けて戻ってこい、といってるわけです。
『いやぁ、近隣の病院でカテーテル交換してもらった方が安全じゃないか?』と私は思いました。
入院先の病院まで戻ろうにも、平日の昼間だと、当時家族で唯一免許とクルマを持っていた父親は仕事のため不在となるわけで、病院に戻るための『足』がありません。
近隣の病院(つまり、現在私が透析をし、医事課で勤務している病院ということになりますが…😅)までなら、頑張れば歩いてでも行ける距離です。

ところがですね、当時も今も、この近隣の病院はCAPDは扱ってないんですね。
そりゃ非常時でも交換はお願いできないわ😅。
恐らく受け持ち看護師は、そういうことをいろいろ調べてくれて検討した上で、汚染時は帰院という結論に達したのでしょうね。


CAPDは透析よりも食事の制限が少ないとはいえ、節操無く飲食OK❤というわけでは、当然ありません(笑)。
というわけで、外泊前に食事指導を受けることになりました。

栄養課で食事指導(栄養指導を)を栄養士から受けるわけですが、一緒に指導を受けたのが、この病院の付属の看護学校の学生さん『美加さん(仮名)』でした。

この美加さん、夏休みは地元に帰らずに、自主的に病院で研修するとかで、私のいた病棟にひと夏配属されていました。
理由はわかりませんが、看護学生の制服ではなく、普通の看護師の制服を着て研修してましたね。

まだ看護学生であり、看護師ではないので、当然ですが、看護師の業務はできません。
そこで、CAPD導入後初めての外泊となる私の担当となり、私が受ける指導などに一緒に付いて回ることになったのではないですかねぇ。
看護学生にしてみれば、透析やCAPD、病児の勉強にはなりますからね。

夏休み中、美加さんにはなにかとお世話になりました。
毎日のように顔をあわせていましたね。
でも、全然うっとうしくない(笑)。
まぁ、高校生男子にしてみれば、20歳くらいの女の人は、憧れのお姉さん的な存在でもありますから(笑)。
人懐っこい性格なうえに、かわいい人でしたし👍。

手ぶらで食事指導を受けに行った私に対して、美加さんは栄養士の一語一句聞き逃すまいと、熱心にメモを取りながら指導を受けていました。
本人より熱心って…😅。

この美加さん、夏休みが終わると看護学生に戻ったわけですが、数ヵ月後にまたお世話になることになります。
その話はまた後日(笑)。

つまらないCAPDの指導・勉強でも、美加さんのキャラのおかげで楽しかったですねぇ。
神武少年の忘れられない高2の夏休みの思い出です。