神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

時短透析

元日の透析が地震の影響で2日に日延べになり、いつもは4時間のところ、3時間となりました。

ドライウェイトから800グラム残しで😅

今日3日は本来の透析日ですが、やはり時間は昼過ぎからで3時間

連日なので体重増加もさほど多くなく、ドライウェイトまで引いて終了

2回連続の時短透析ですが、体調に変化はなく、明日からの仕事も普通に行けそう

…と思ったら、5日金曜の透析も、ここ2回と同じように昼過ぎからとのこと

え…午後から休暇を取らないと…😅

昨日の話では、金曜から通常の夜間透析に戻るとのことだったのですが…

震度5強でしたからね

透析機器にいろいろと損傷があったのでしょうねぇ

そんな中、時短とはいえ透析できているだけでもありがたいことです

震源地周辺の様子をテレビで見ていると、患者さんが透析できているか心配になるくらいですからね

ただ…

透析職員も『地震のための変更』と言うだけではなく、もうちょっと詳しい理由を教えてくれるとありがたいのですよ

金曜の変更については、勤め先にも理由を説明して了解を得ないといけないですから

それにしても、まだまだ油断はできないですね

余震も続いてます

体重を増やさないよう、子供の頃に時々受けてた『濃縮検査』の時のように、乾燥食でしのぐとしましょうかね😅

怖かった…😅

昨日は家で透析に行く準備をしてたら、あの地震が起きましてね





地震の揺れは長くても数十秒だから、とにかく落ち着いて』と何かで知識を得ていたけど…
いやいや!
1~2分は揺れていたのでは???😰

本棚から本が飛び出す
押し入れの中の物が雪崩となって戸を内側から押さえつけて引き戸が開かなくなる
家のふすまがいたるところで勝手にオープン😅
私の部屋のカラボの上に設置している30年物のコンポも、積み重ねているアンプ、チューナー、デッキやらがズレまくり、全体がバランスを崩してあわや落下するところでした

私が住んでいる地域は震度5強だったのですが、人生最大の揺れでしたね

『こればヤバい揺れだ!』と思って、家を出る前に念のために家族に頼んで透析室に電話をしてもらったら、『今日の夜間透析は中止』ということになったんだそう
既に夜間透析が始まってた人も、そこで中断になったみたい

その後、本来昨日の夜に予定だった患者の臨時透析が今日の昼1時半から予定が組まれたと、昨夜8時過ぎに透析室から連絡あり

透析直前の水分摂取量が許容MAX状態で1日延期になっちゃったんでね😅
昨日の昼から絶賛絶食中(ほぼ、ね笑)
コッペパン半個と、薬を飲むための最小限の水分(エネルギー補給の意味をかねてジュース)しか地震発生後は摂ってないんですよ🤣

子供の頃入院中に半年に1度やってた『濃縮検査』を思い出しております🤣

腑に落ちない(怒)

私の通う透析室は、患者を工業製品かなにかと勘違いしている節がありますね。

とにかく、治療でも検査でもマニュアル通りに事が進まないと気がすまない(怒)

マウントを取るような口調で病院の手順を強要し、患者個人の都合など一切考慮しない。

まぁ、融通が利かないんですなぁ⤵️

患者の都合に丸々合わせていたら病院経営が成り立たないのはわかります。

マニュアルやクリティカルパスの有用性も認めます。

手順が決まっていてそれに沿って進めれば、ヒューマンエラーを減らせますしね。

ですが、そのマニュアル自体が一部の患者にはそぐわないものだったらどうでしょう?

逆に医療事故の原因になったりしませんかね?

患者の都合を完全に無視し、医療従事者が自分で考えることを止め、盲目的にマニュアル完遂を強行する(患者には強要する)のでは、誰のための検査・治療なのかわからなくなります。

もっとも、頭の悪い医療従事者に、自分で考えて行動されるのも、それはそれで恐ろしいですが…😅

友好的な話し合いでお互いに妥協点を見出だせればいいのですがね。

そんな希望を抱いてもダメでしょうね。

こんな殿様商売気質の病院じゃ💢


※抽象的でわかりにくい文章でしたね。
失礼しました😅
あくまでも私見です🤣



かな~り…😅

サボってましたね…。
このブログの更新を😅

自分なりの『書き方』を決めていたはずなのですが、忘れちゃってます⤵️
過去記事を見て思い出さないと💦

ずいぶんと間が空いてしまったので、それなりに書きたいことはたまってます。
病気(特に新型コロナ関連)、クルマ(先日発表されたZのプロトタイプのこととか)、読書(書籍)、テレビ、趣味…。
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思い出しながらつづっていきたいと思います🤣


IPPONグランプリ

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昨夜はIPPONグランプリがオンエアされましたね。

私はこの番組ではホリケンさん推しでして(笑)

常人が思い付かないスーパー変化球を連投してくるところが好きです。

バカリズムさんの、『あ~、わかるわかる‼️』って回答もいいですね。

そしてなにより、チェアマンの松本さんの解説も興味深い。

私のような素人にもわかるように、お笑いの『技術論』を語ってくれてます。

で・す・が…😅

別室の松本さんが会場の大型モニターに映っているときなどはいいのですが、対戦中などは松本さんのコメントが字幕化されないことがほとんどなんですね。

私は難聴なので字幕がないとよく聞き取れません。

対戦中に松本さんは実に興味深いことをコメントしてますよねぇ。

その内容をちゃんと知りたいんですよ、ホント。

もちろん、対戦している芸人さん達や進行の榎並さんのコメントの字幕の方が重要なのはわかりますが…。

字幕を上下に分けるとかで、会場と別室の字幕の両立は出来ませんかねぇ?😅

それと、もう1点。

芸人さんのフリップがあるからか、回答に字幕がつかないことがありますが、達筆すぎて読めない時があるので、回答のフリップがあっても字幕はつけていただきたいですねぇ(爆)


謹賀新元号、令和(笑)

やってきました、令和。

昭和、平成に続く、人生で3つめの元号です。

いやぁ、生き続けてみるもんですねぇ(笑)。

思えば、平成元年に始まった透析生活も、奇しくも今日、令和元年5月1日がちょうど30周年です。
alport-touseki.hatenablog.jp
alport-touseki.hatenablog.jp
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ドナーから腎臓をいただいて行われる腎移植は、ドナー不足等でまたまだハードルが高い(と私は思います)。

移植された腎臓も一生ものではなく、私の性格だと、いつか透析に戻った時には、ドナーの方に申し訳なさでいっぱいになると思います(苦笑)。

先日もこの場で書かせていただきましたが、やはり腎不全医療の切り札は、自分の細胞からの再生医療だと思うのですよ。

様々な問題を克服して再生医療が飛躍的に発展し、腎不全医療の選択は、安全確保された再生医療が、当然のように第一選択肢である…そんな時代が令和で(それも令和初期で 笑)訪れるよう願ってやみません。


令和になったからといって私の日常にすぐに大きな変化が訪れるわけではないのですが、少し思うところがあり、昨日は『平成最後』を意識してみました。

昨日は仕事でした。

病院の事務をしていると、さすがに月末・月初に10連休というわけにはいきません。

そんなに休んでいると、他部署・他事業所に御迷惑をおかけすることになるのでね(笑)。

私の場合、3連休 → 出勤 → 6連休なんですね。

これでもかなり厳しいのですが(苦笑)。

平日(勤務日)にはあまり手の込んだ料理をしないのですが、平成に思いを馳せて、中学時代の調理実習で作ったピーマンの肉詰めを作ってみました。
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ホントの事をいうと、私の中学時代はギリギリ、でも、まるまる昭和に収まるのですが…(昭和→平成の改元は、高校1年生の時でした 苦笑)。

当時の担任に教えてもらったソースの作り方…。

焼き終えたフライパンに残った肉汁に、ケチャップとソースを足して煮詰めて作るものなのですが、昨夜その担任に確認したところ、恩師は教えたことを覚えていませんでした(ま、本来国語教諭だしね~ 笑)


平成は私にとってスクエアの歴史でもあります。

これも正確には聴き始めたのは昭和ですけどね(笑)。

平成最後に聴くならこの曲しかない!ということで、THE SQUAREのPapillonをチョイス。
alport-touseki.hatenablog.jp
やっぱ、え~わ~、この曲♥️


平成から令和になる瞬間、友人としめしあわせてジャンプしようと言っていたのですが、テレビを観ていてすっかり忘れてましたね(爆)。

観ていたテレビは、いつも通りの2355。

他の番組だと、改元にかこつけてただ単に騒ぎたい・目立ちたいだけの馬鹿者若者達を、否応なしに改元お祭り中継で見せられる気がして(苦笑)。

私は、2355の最後のナレーションは『2355が新しい時代が来るのをお知らせします』だと予想して、わくわくして観ていたのですが、実際は『2355が令和が始まるのをお知らせします』でしたね、たしか。

いつもエンディングは『2355が明日(土曜日)が来るのをお知らせします』だからさぁ(苦笑)。


そして、令和初日の今朝、真っ先にしたのが、スクエアを聴くこと。

令和に希望が持てるような、気分が高揚するような選曲として…
THE SQUARE『Papillon』(やっぱりかい! あんたも好きねぇ♥️ 笑)
T-SQUARE『Landscape』
WELCOME TO THE ROSE GARDEN
T-SQUARE and friends『Good-bye Hero』
SOLITUDE
…の3曲!

透析は続くけど、令和も気分はアゲていこう‼️🤣


あ、このブログのプロフィール文章も、透析30周年を経たので、ちょっと書き替えないとなぁ(苦笑)。