神武優里のアルポートな透析ブログ『終わらない明日へ』

透析患者で病院職員の四十路おっさん(笑) アルポート症候群の影響で難聴なのと、元々の性格から、なかなかの人見知り(苦笑) でも、透析歴30年を前に、他のアルポートや透析患者・関係者との接点を持ちたくてブログ開設しました。専門的な内容よりも、日々のなにげないエピソードを載せていきたいと思っています。

今夜の晩ご飯(2017/06/24)

今夜の晩ご飯は、帰省した家族との共同作業なので、塩分やカリウム対策は、若干緩めです😅。

麻婆豆腐

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長ネギがなかったので、玉ねぎのスライスで代用。
スナップエンドウも入ってます。
味噌、豆板醤等で味つけ。
レトルトに走りがちな私には真似できない芸当です(笑)。
投入した豆腐を崩さないようにフライパンを振るなんて事も、到底私には無理だって!!😅
崩れやすい絹ごし豆腐が入ってるフライパンを、左腕だけで振るんですよ!!
シャントを気にして右腕で振ってる私には、夢のまた夢(爆)。
スナップエンドウのポリポリとした食感がいいアクセントになって旨い!!
私には思いつかない具材ですね(苦笑)。

きんぴらごぼう

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これは私の手抜き作品(笑)。
千切りされて真空パックになってるゴボウとニンジンを炒め煮にしただけ~😅。
塩分対策で、醤油少なめ、七味唐辛子多め。

キャベツとキュウリの浅漬け

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これも塩分対策で、七味唐辛子多め。
ま、私は食べないので、カリウム対策にいたっては無対策❗(笑)
年寄り家族のために、千切りより少し太めの幅で切ってます。

他人様が作ってくれたごはんって、なんでこんなに旨いんですかねぇ(爆)。


今夜の晩ご飯(2017/06/22)

大根と肉団子のあんかけ

職場で大根をいただいたので、作りました(笑)。

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大根と人参をざく切り(超テキトー 😁)。

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中華だしと醤油、砂糖等で味付けし、すっかり忘れていた干し椎茸のスライスをこの時点で慌てて投入(苦笑)。
あ、もちろん、大根と人参は、カリウム対策で1回下茹でしてありますよ。
それにしても、大きさがバラバラですねー。
テキトーにも程がある!!(笑)

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大根に味がついてきたら、あらかじめ作ってストックしておいた肉団子を投入。
この肉団子は、玉ねぎのみじん切りと片栗粉を混ぜてからこねて、一口大に丸めて、冷凍したものです。
下味なんかは無し!!
病人は、美味しさは二の次😅。
しっかり火が入るまで触らないよーに、と。
崩れてしまいますから😅。

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仕上げに、にんにく(チューブのやつ😅)、酢とごま油を入れて、水溶き片栗粉であんかけにして、はい!完成!👍
にんにく、酢、ごま油は、私の減塩対策の定番です(笑)。

今夜の晩ご飯(2017/06/20)

コールスロー

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キャベツを大量にいただいたので、作ってみました。
といっても、ただきざんで塩でもんだ後、コーンの缶詰を加えて、味付けしただけ。

初めてだったので、クックパッドとかを見て作ったんですけどねぇ…(苦笑)。
酸味が強すぎる!!😅
マヨネーズ:酢:砂糖の比率は、1:2:2ってゆーレシピが多かったんですけどねぇ…。

あ、目分量がダメだったかな?😁

家族の『コールスローは酸っぱめだよ』という慰めに落涙(爆)。

今日は父の日ですね(笑)

父の日に関連する父親の出来事・思い出などは、私にはまったく無いのですねぇ😅。

父の日といえば…。

養護学校の運動会が、ほぼ毎年父の日に行われていましたね。
親元を離れて生活している子供達の成長を確認する絶好の機会でもあるのでしょう。
多くの父兄が運動会を見に来ていました。
親子で参加する競技もありましたしね。

安静療法を行っている児童と運動療法を行っている児童とでは当然に参加競技が異なり、チームのバランスをとるために、病気の種類によって偏りが出ないようチーム分けされていました。
ダンスなどのアトラクション的なものもあり、気になる女の子と手を繋げるのが嬉しかった記憶があります(笑)。

小学部から高等部までの合同行事なので、チームは6歳から18歳までの年齢幅のあるチームになります。
チームをまとめるのは、やはり高等部。
必然的に応援団をつとめることになります。
応援歌は、当時流行っていた歌の替え歌です。
替え歌の歌詞も応援団が考えます。
6歳の子供でも歌える歌詞にしないといけないので、平易な言葉を用いなければなりません。
けっこう大変でしたね。
私が応援団をつとめた時は、当時の栄養ドリンクのCMソングだった、牛若丸三郎太『勇気のしるし』の替え歌でした(懐)。
私は最初、ビリー・ジョエルの『We didn't start the fire』を替え歌に選んだのですが、小学部教諭に『小学部低学年の子供には難しすぎる』と却下されました。
まぁそりゃそーでしょーね(爆)。

放課後に全校生徒がチームに分かれて、グラウンドや屋上で応援練習をしましたねぇ。
夜には、チーム毎に応援団が学校に集まり(といっても同じ建物の中なのですが😅)、応援の振り付けを考えたり、実際に太鼓や笛を使って応援の練習をしました。
時には相手チームの応援方法を偵察して、自チームの応援方法を変更したり…😅。

全員が病児なので無理はできませんが、よい結果を残そうと、見に来てくれた家族に格好いい姿を見せようと、みんな出来る範囲で努力していたと思います。


そして、ほぼ毎年父の日に開催されていて、忘れてはならないものがもうひとつ…。

ル・マン24時間レースです。
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私の記憶が確かなら、夏至に一番近い土日に開催されますよね?
ほぼ毎年、日本時間の父の日の前日の土曜日午後11時にスタートだと思います。

当時は、テレ朝の地上波でスタート1分前(午後10時59分)から翌朝の5時頃まで、生中継で放送していたと思います。

え~、私、翌日が運動会で、しかも応援団の大役をおおせつかっていたにもかかわらず、ル・マンを徹夜で観てました(爆)。

そんな真夜中にテレビが設置されている部屋で観ていると、もちろんラウンドの看護師に叱られて自室に帰されるので、こっそり持ち込んでいた小型の液晶テレビ(持ち込み禁止品)を使ってふとんの中で😁

運動会は3時頃には終わるので、ちょうどその頃の1時間の生中継は、堂々と病棟のテレビで観ることができます。

ゴールの生中継は消灯後なので、また自室でこっそり😅。

その間にCAPDのバッグ交換もありましたからねぇ。
当時の父の日は、私にとって一年で一番忙しくてタフな日だったかもしれませんね(爆)。

養護学校と病院の日々③

最後、夜編です。

注:今回はほぼCAPDに関する記述です(笑)。
CAPDに関する記載は1990年頃のものです。

17:50~18:30 夕食

18:30~19:00頃 検温・足洗い

これは病棟によって時間に若干違いがありましたね。
あと、足洗いがあるのは、8・9病棟のみでした(7病棟に関しては、入院経験がないからわかりません😅)。
子供は裸足で遊び回りますからね。
そういう意味での足洗いだったのかな?
さすがに中学生になるとちゃんと靴を履いて遊ぶので、9病棟も足洗いはいらなかったのでは…😅。

19:30 おやつ

寝る前におやつです(笑)。
病院なのに、こんな時間におやつ…😅。

21:00 消灯

10病棟は、休日の前日だけ22時消灯。
9・10病棟の中高等部生徒は、定期試験前1週間と期間中は、勉強する者に限り、22時消灯。
中学部生徒で進学希望者は、決められた学習室で22時まで勉強できました。
同様に高等部生徒で進学希望者は、23時まで。

私は高等部卒業後は進学したのですが、定期試験期間以外は21時消灯でしたね。
だからといってその時間に寝ることはありませんでしたが(笑)。

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22:00 その日最後のCAPDバッグ交換

病室は消灯してしまっているので、ナースステーションで排液・バッグ交換です。

この時間は、まだまだ生徒達は暗闇の病室の中で蠢いているわけですよ😅。
同室の友人としゃべってるのはまだかわいいもので、他の病室の友人のもとを『遠征』して遊んでいたり…(笑)。
看護師のラウンドで見つかると怒られて自分の部屋に帰されます(当たり前ですね😁)。

そんな強制的に寝かしつけられる中、私はCAPDバッグ交換のため堂々とナースステーションで夜更かしができるわけです。
それがいいのか悪いのかよくわかりませんが…(苦笑)。
だって眠い夜もあるじゃないですか。
そんな時でも看護師は代わりに交換してくれるわけではありません。
CAPDは自己管理が基本の透析ですからね。
まぁ、しょうがないです。
具合か悪いわけでもないし。

でも、寝ぼけ半分でCAPDバッグを交換しようとすると、ダイアニールに差し込む側のカテーテル先端を、手元を狂わせて汚染させる可能性があります。
汚染したら最悪です。
身体のすぐ近くにカテーテルのジョイント(身体に埋め込まれた交換できないカテーテルと、ダイアニールと実際に繋がる交換可能な消耗品カテーテルとを繋ぐジョイント)があるのですが、そこから先の消耗品の方のカテーテルを交換しなければなりません。
それも、すぐに!です。
たとえ時刻が真夜中であっても…😢。

このカテーテル交換、かなり厄介です。
汚染物質が体内に入らないよう、ジョイント部分より身体寄りのカテーテル(手術で身体に埋め込んだ、交換できないカテーテルの方)を、強力クリップで留めておきながら、ジョイントを解除、試験管に満たしたイソジン消毒液に、身体側のジョイント断端を突っ込みます。
身体へのカテーテル刺入部からジョイント断端部分まで(埋め込みカテーテルの身体から出ている部分)はそう長くないので、身体は少しだけ側臥位をとることになります。
そして、試験管に先端を浸けた状態のまま、身体への刺入部をしつこいくらいに消毒します。
これがカテーテル交換で一番嫌なところ。
もちろん、カテーテル交換はやってもらわないとできないので、看護師2人がかり(時には医師も加わって)の作業になるのですが、結構カテーテルを引っ張られます😅。
体内2ヶ所のカフで固定されているので、もちろん抜けることはありませんし、痛くもないのですが、引っ張られる度にお腹も中から引っ張られるので、非常に気持ち悪い!!

消毒が済むと、ジョイントに新しいカテーテルを接続します。
それが済むと、今度はフラッシュが待っています。
新しい透析液を腹腔に入れると直ぐに排液し、新しいダイアニールに交換。
入れては出して交換…。
これを何回か行うのがフラッシュです。
まぁ、腹腔内の洗浄ですかね…。
それを決められた回数(4、5回やらないといけないんじゃなかったかな?)を繰り返して、カテーテル交換作業が終了となります。

私の記憶が確かであれば、交換にかかる時間は、優に2時間はかかったかと…😅。

眠い患者にこんなリスクを負わせるくらいなら、夜勤の看護師が交換してくれた方が安全ですよねぇ(笑)。
カテーテル交換となれば、看護師も本来やらなくていい突発的な大仕事をしなければならなくなるわけですし😅。

そんな真夜中の大騒ぎを、1年ちょっとのCAPD生活で2回もやってしまった私でした(笑)。
看護師さん、その節は大変申し訳ありませんでした(苦笑)。

今のCAPDは機械で安全・衛生的・自動的にバッグ交換してくれるんじゃなかったでしたっけ?
もう関係ないので、そのへんの情報には疎いのですが…。

23:00 就寝

カテーテル交換の話が、かな~り長くなってしまいました(苦笑)。

交換が終わると自分の部屋に帰って寝るわけですが、ようやくゆっくりできる時間なわけで、まぁ、すぐには寝ませんよね(笑)。
といって消灯後なので、本を読むとかはできません。
最近の病院みたいに、一人ひとりの床頭台にテレビが設置されているわけでもありませんでしたし。
午前0時、1時くらいまではCDやラジオをを聴いていました。
それについても、また後日書きたいと思います。

こんなふうに日々の入院生活が過ぎていったのでした(笑)。

今夜の晩ご飯(2017/06/17)

冷やし中華

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まぁ、いつものヤツですね(笑)。

玉ねぎとツナのサラダ

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親戚から大量に玉ねぎをいただいたので、作りました。
玉ねぎとキュウリをひたすらスライスして😅、塩をします。
合わせるツナはノンオイルの水煮タイプ。
若干ヘルシーです(笑)。
マヨネーズであえて、塩コショウで味をととのえて完成。
減塩のため、マヨネーズとあじしおは少なめ、コショウは多めです👍。

味噌汁

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これも、いつものヤツ(野菜ミックス、豆腐、ワカメ、卵 笑)。
しいて違うといえば、上記のサラダの際に出た、スライスが太めになってしまった玉ねぎが少々…😅。

今夜の晩ご飯(2017/06/11)

ミートボール

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完全に見よう見まね(笑)。
ちゃんとした作り方は、まったくわかりません😅。

挽き肉にみじん切りの玉ねぎ(生のまま)、塩、こしょう、片栗粉を目分量で入れてこねて、一口大で丸めて焼いただけ(焼くためのサラダ油を入れすぎました😅)。
仕上げにケチャップ、ソースとからめて完成!😋

ハンバーグ大の大きさにしなかったのは、明日の弁当に入れることを考慮してのことです。